Na jednym z forum, gdzie mają możliwość udzielania się rodzice dzieci niepełnosprawnych, napisała mama prosząc o radę.
Spacerówka, w której aktualnie jeździ jej dziecko niestety była już za mała i potrzebowała rady. Chciała by ktoś polecił jej jakąś większą, która NFZ zrefunduje, chodź jej już w funduszu powiedzieli, aby dziecku kupiła wózek inwalidzki. Nawiązała się dyskusja, w której uczestniczyłam. Zapytana, dlaczego nie chcą mu już kupić wózka do samodzielnej jazdy, odpowiedziała, że boi się. Jak ich dziecko poczuje wolność nie będzie chciało ćwiczyć, nie będzie chciało walczyć o to by chodzić. Rehabilitanci nakazują się wstrzymać. Przywiąże się do wózka i już nie będzie myślało o postępach.
Odpowiedziała jej na to jedna z mam, która myślała bardzo podobnie jak ona. Też jej tak wmawiali. „Więziła” swoje dziecko do 7 roku życia. 7 lat wożenia dziecka w spacerówce! Pewnego razu jej córka spotkała się z innymi dziećmi na wózkach i ich zdrowym rodzeństwem. Nagle maluchy się zgadały i ile sił w rękach i w nogach pognały przed siebie. Ona została. W spacerówce.
Rodzicu! Mamo! Tato!
Ja wiem, że kochasz swoje dziecko nad życie i chcesz zrobić wszystko co w Twojej mocy, aby było jak dla niego najlepiej. Sami gdybyśmy mogli oddalibyśmy swoje nogi Arkowi by mógł biegać, przewracać się, obdzierać kolana. Mógł je czuć! Wiedzieć w praktyce do czego służą, a nie słyszeć tylko ”to nóżki do chodzenia”.
Jakiego chodzenia? Co to jest? Czemu ja nie mogę?
Ciężko jest wytłumaczyć, odpowiedzieć dziecku jak to możliwe, dlaczego jego spotkało, w taki sposób, aby nie czuło się gorsze. Aby wiedziało, że nie odstaje w żaden sposób od zdrowych rówieśników. Że nie ma dla niego żadnych barier, że może wszystko. Pogodzenie z sytuacją zajmuje bardzo dużo czasu. Mi zajęło ponad dwa lata, przełomowym momentem było założenie bloga i pokazanie samej sobie, że dam rade zmierzyć się z tym wszystkim co w przyszłości będzie stanowiło wiele problemów. Aby zacząć działać i przyzwyczajać Arka oraz ludzi do dziecka niepełnosprawnego w ich życiu. Na blogu znajdziesz dużo opisów różnych miłych i nie miłych sytuacji jakie nas spotkały, ale mimo to, wierze mocno w to co robimy. Nie urwałam się z choinki, nie chcę Cię pouczać, wywyższać się, wymądrzać. Chcę Ci pomóc w podjęciu decyzji, która do łatwych nie należy. Chcę byś wiedział, że masz wsparcie.
Jednak pomyśl, przypomnij sobie jak byłeś w jego wieku. Tak wiem, inaczej wygląda dzieciństwo dziecka sprawnego, a niepełnosprawnego. Wiem to doskonale, dlatego chcę abyś zaczął sprawiać, aby jak najnormalniej wyglądało dzieciństwo Twojego dziecka. Spróbuj zatrzeć jak najbardziej granicę, by mogło poczuć się tak jak Ty w dzieciństwie.
Odpisałam tej Pani mniej więcej w taki sposób.
Z naszymi dziećmi nic nie jest wiadome do końca. Trzeba być przygotowanym na wszystko. Jednak nasze marzenie o chodzeniu nie może przysłaniać teraźniejszości. Jeżeli przez paręnaście lat nie będzie w stanie postawić ani jednego kroku i w wieku 18 lat będzie to niemożliwe, to nadal będziesz je wozić w spacerówce? Nadal będziesz je więzić aby nie przestało walczyć? Jaki to ma sens? Dlaczego zabierasz cennych parę lat życia? Nawet gdy będzie potrafiło zrobić parę kroków to na dalszą metę nadal będzie potrzebować wózka, aby przemieścić się na dalsze odległości. Jest to nieuniknione. Dlatego nie bójcie się o to, że wózek zmieni nastawienie waszych dzieci. Wręcz przeciwnie! Od kiedy Arek ma aktywny z radością chodzi na ćwiczenia. Zaczął szybciej się rozwijać, w końcu jest WOLNY! Tak jak zdrowe dzieci, idzie swoją ścieżką. Postępy są namacalne. Gdybym tylko wiedziała, że efekty będą tak wielkie wózek dostałby tak jak dzieci w Stanach, w momencie gdy nauczy się siadać.
Mamo, tato! Proszę pomyśl o tym. Pozwól być jak najbardziej normalnym swojemu dziecku. Bo kiedyś Ciebie zabraknie, a pasuje by umiało samodzielnie żyć!
I w tym momencie gdy dzieci odjechały, zrozumieli, że wózek powinien być już bardzo dawno obecny w jej życiu…
17 odpowiedzi
Pamiętam jak mi o tym opowiadałaś, dobrze, że jesteś przykładem mamy, która choć nie może zobaczyć Arka biegającego, to przynajmniej pozwalasz mu na taki ruch, jaki jest w jego sytuacji możliwy. Może jakieś inne dziecko przez Twój blog poczuje też choć odrobinę wolności?
Pamiętam i ja. I przyłączam się do ostatniego zdania Dagi – robicie wspaniałą rzecz nie tylko dla Arka, ale i innych rodziców i ich dzieci! Oglądając Wasze zdjęcia nie widzę wózka – widzę szczęśliwego chłopca! A to inspiruje i motywuje – jestem pewna. że Twój apel na pewno nie pozostanie bez echa.
Już nie słodź tak! Bez tego też będę Cię lubić 🙂 Dzięki :*
Kurczę, nic nie poradzę, że robicie naprawdę wielką rzecz! To jeden z tych blogów, które naprawdę mogą coś zmienić, to nie cukier – to prawda!
Byłabym szczęśliwa gdyby chodź jedna osoba zmieniła zdanie i dała trochę wolności dziecku 🙂
pamiętam ta rozmowę moja ma 1,5 roku i już myślę co może na wózku i co ja mogę w domu pozmieniać i co mogę z nią robić w różnych miejscach
Trzeba działać bo dziecko musi być samodzielne 🙂
Moja córka miała niespełna 1, 5 roku gdy dostała swój pierwszy aktywny wózek 🙂
Ja byłam wożona w wózku spacerowym (ortopedyczny taki) do szóstego roku życia. Przypuszczam, że to dlatego, że przed kilkunastoma latami nie było takich maciupeńkich inwalidzkich. Ale dziś żałuję, że tak późno, bo to właśnie zza dziecka nauczyłabym się chociażby balansu, którego dziś się boje. Dzieci są od dorosłych jakieś takie…dzielniejsze i odważniejsze. U mnie alternatywą było to, że po całym domu poruszałam się na zasadzie „pupkowania” (wchodziłam tak nawet po schodach, a jaka byłam chuda! 😉 ) więc spacerówka tylko na podwórko. Ale dziś? W czasach gdy wózki aktywne? Siedmioletnie dziecko w spacerówce? To już takie CAŁKOWITE odebranie mu samodzielności 🙁 nawet do łazienki, umyć rączki samo nie zajedzie 🙁
Właśnie takie komentarze utwierdzają mnie w tym, że postąpiliśmy dobrze. Masz racje dawniej było ciężej, dlatego mam nadzieję, żę szybko nadrobisz wszystko co straciłaś Kochana :*
Pisz dużo i radz. Może ta mama Cię nie wysłucha i zrobi po swojemu, ale inne dwie już tak.
brawo za taki wpis, mam nadzieje, że wielu rodziców, któym terapeuci mówią podobne „kwiatki” spojrzą na sytuację Waszym okiem i doświadczeniem.
No i wreszcie ktoś mówi rozsądnie. Ja od urodzenia jestem na wózku (przepuklina oponowo-rdzeniowa) i moja mama zawsze chciała bym był między ludźmi. Niestety 38 lat temu jak się urodziłem nie było nawet USG więc szkoda mówić o jakiejś możliwości operacyjnej. Ale dzięki temu że ś.p. prof. Dega powiedział mojej mamie że „Na wózku da się żyć” zrozumiała że muszę dobie dawać radę a tylko powinienem rozwijać umysł. Wcześniej 12 lat pracowała na jakieś różne „medyczne eksperymenty” łącznie z różdżkarzami itp. Ale gdy już wiedziała że nie tędy droga (teraz łatwiej jest internet) starała się mnie usamodzielnić choć np. bardzo długo pomagała mi się ubierać. O sferę fizyczności też zadbała bo już w wieku 8 lat zaprowadziła mnie na tory łucznicze i przez 12 lat uprawiałem ten sport (potem boccię i taniec na wózkach). Dzięki wychowaniu skończyłem studia na Politechnice Poznańskiej i normalnie żyję a nawet wspólnie z narzeczoną założyliśmy portal wózkowicze.pl (mamy też profil na Fb). Ale zmierzając do puenty należy edukować rodziców bo czasem tak chuchają na dziecko że to błąd. Czasem wręcz mówią „Puki żyję to będę się nim zajmować i już”. I wtedy nadchodzi mi brutalne pytanie które zadaję takim rodzicom „A co będzie jak Pani już nie będzie bo umrze? Jak sobie dziecko poradzi?”. Znam taki przykład gdzie chłopak o kulach był tak zachuchany że teraz gdy oboje rodziców zmarło musi się uczyć życia od nowa a ma 27 lat. Ja już też nie mam oboje rodziców i mieszkam z moją niepełnosprawną narzeczoną i świetnie sobie radzimy więc wszystko się da tylko trzeba chcieć. Pozdrawiam Sebastian Mankiewicz – wózkowicze.pl
Marzenko to post dla mnie. Ja przez kilka lat może i zwlekałam z kupnem wózka aktywnego dla Marcelka ale teraz już dam mu wolność.W Październiku mamy wizytę u ortopedy i dopiero zakupimy 🙂 szkoda że nie w wakacje to było mu się lepiej nauczyć.. ale to nic. czas na Marcelka 5cio latka ! 🙂 Dzięki za ten wpis 🙂
Prawidłowe podejście 🙂 więcej takich matek a będzie mniej życiowych kalek – i nie myślę tu tylko o niepełnosprawnych dzieciach. Dzieciństwo to czas doświadczania (zresztą cale życie takie jest) nauki i wyborów a przede wszystkim wolności. Ja swoja wolność uzyskałam dopiero po zakupie elektrycznego wózka 🙂
moja Zoska ma teraz 21 mcy i myślimy nad kupnem wózka tzn sprowadzeniu go zagranicy (bo w Polsce nie ma takiego) ZIPZAC bo do normalnego najmniejszego ona za mała jest ciuszki dopiero kupujemy na 80/86 cm