Nie pytaj rodzica dziecka niepełnosprawnego o przyszłość swojego dziecka, ponieważ on tak daleko w przyszłość nie wybiega…
Pierwszy pokonany.
Z drugim już troszkę ciężej – bo wyższy.
Znów kałuża.
Mokre rękawy, mokre spodnie, mokry cały wózek.
Tyle pieniędzy, a oni nie potrafią zrobić tego porządnie.
Wkurzam się, okropnie.
Nie pierwszy raz.
Co chwilę wjeżdżamy w jakąś dziurę, którą aby przejechać trzeba inaczej ustawić wózek czy pochylić go pod odpowiednim kątem, czyli szczerze mówiąc trochę bardziej się pomęczyć i użyć większej siły. Zastanawiam się, co Arek zrobi w momencie, gdy mu jej braknie. Będzie odpoczywał tak długo, aż ręce pozwolą mu dalej jechać? Co jeżeli będzie tak bardzo zmęczony znajdując się w środku parku daleko od komunikacji miejskiej? Przecież nie ma takiej możliwości, że będzie siedział w domu uciekając przed problemami.
Przeczytałam w jednym z wywiadów z rodzicami dziecka niepełnosprawnego o tym, że nie myślą o jego przyszłości, ponieważ nie potrafiliby teraz normalnie żyć. Wtedy zdziwiły mnie te słowa, lecz w momencie gdy namacalnie zetknęliśmy się z faktem, iż Arek coraz bardziej robi się samodzielny, zaczęliśmy się nad tym głębiej zastanawiać. Każdy rodzić chce jak najlepiej dla swojego dziecka. Marzy mu się wybitny naukowiec albo prezes dobrze prosperującej korporacji, jednym słowem dobrze ustawione, o nic się nie martwiące, szczęśliwe dziecko w dorosłym świecie.
O tak! O tym też marzę…
Jednak nie wybiegam w planach dalej niż tydzień, w którym obecnie się znajduje. Dlaczego? Życie nauczyło mnie, że przy dziecku niepełnosprawnym nigdy nie można niczego zaplanować na dłuższy okres czasu. Nigdy nie wiesz kiedy trzeba będzie odwiedzić szpital. Nie raz życie płatało figle i odwracało nasze plany o 180 stopni. Wcześniej ciężko przychodziło znoszenie tego. Ciągłe zadawanie pytania, dlaczego? Plany były inne… Teraz to mnie nie męczy, ponieważ ich nie mam i dobrze mi z tym. Życie toczy się samo, a my jedynie możemy dążyć do tego, aby zrobić wszystko jak najlepiej, by z każdym dniem pokonywać coraz wyższe progi.
Może jestem wyrodną matką.
Może bardzo jestem wyrodną matką.
Nie wzrusza mnie jego płacz, którym chce wymusić ode mnie odrobinę litości.
Przyznaję się.
Utrudniam trochę Arkowi życie w wielu czynnościach, ale nie chcę patrzeć jak nie radzi sobie w wieku 18 lat.
Jak najdrobniejsze czynności są dla niego trudne i ciężko mu przychodzą.
Jak się męczy i pod nosem wyklina mnie od najgorszych, ponieważ nie nauczyłam go niczego i teraz musi tak strasznie się męczyć.
Teraz jestem najgorszą matką, później będę tą najlepszą.
Rozumiem Cię doskonale. Droga mamo, drogi tato! Pcham wózek przez błoto, deszcz, śnieg i mam dość. Chcę w tym momencie zostawić to wszystko i zmienić swoją bajkę. Jednak gdy widzę jak sam z uśmiechem na twarzy próbuje przemieszczać się do przodu, łza w oku się kręci.
Nie przejmuje się mokrymi rękawiczkami i brudną kurtką…
Cieszy się ogromnie, że parę metrów odjechał sam…
Pokonał nie sprzyjającą aurę…
Wygrał z bólem, trudnościami, słabościami.
A Ty głupia miałaś dość?!
Jestem dumna, ale mimo wszystko mam wątpliwości czy poradzi sobie z tymi trudnościami, mimo iż bardzo staramy się przygotować go na przyszłość. Nie dopuszczam do siebie myśli, że mógłby zamknąć się w sobie. Boimy się obydwoje, bardzo! O przyszłości Arka jednak nie rozmyślamy zbyt często, ponieważ nie potrafilibyśmy normalnie funkcjonować. Strach przed jego trudną przyszłością jest paraliżujący. Ta niepewność spędza sen z powiek… Nie wiem czy poradzi sobie ze wszystkimi złośliwościami ze strony ludzi, których spotka. Czy da radę z wieloma kłodami, które spotka na drodze swoich kółek. I czy uda nam się wychować go na silnego człowieka, który będzie walczył do samego końca… A przecież trzeba żyć normalnie, odkładając strach na bok. Jedynym wyjściem jest nie myślenie o tym. Chcemy pokazać mu świat dookoła by wiedział, że nie jest gorszy i ze wszystkim sobie poradzi.
WIERZĘ, ŻE TA PRZYSZŁOŚĆ NIE BĘDZIE TAKA STRASZNA…
Niepełnosprawność to tylko stan umysłu, a niedowład nóg to tylko motywacja, nie przeszkoda.
Nie przejmuj się… To jest nasz problem, jednak Ty możesz nam pomóc. Wystarczy, że spróbujesz wychować swoje dziecko tak, aby akceptowało Arka i rozumiało z czym się zmaga. By nie wyśmiewało jego niepełnosprawności i traktowało go na równi ze wszystkimi. To tak mało, a powinno zdziałać cuda.
Dziękujemy.
14 odpowiedzi
Ten tekst jest też dla rodziców zdrowych dzieci znam większe pierdoły zdrowe gorzej niz niepełnosprawne niepełnosprawność to stan umysłu, koleżanka chodzaca o kulach (mpd) opowiadała jak na obozie bez rodziców rechabilitacyjnym bywało że terapeuci specjalnie podkładalinoge, nie dawali taryfy ulgowej, po schodach wchodzisz 0 minut 5 stopni poczekamy na ciebie i wspomina go po latach najlepiej bo się najwiecej nauczyła, kolega niewidomy ktoremu rodzice pozwalali na wiele nie cackali, pozwalali samemu wszedzie chodzić podrużować, jest w pelni samodzielnym dorosłym facetem z rodziną dwójka dzieci pracującym cudownym ojcem, pamietaj zawsze żyć nie będziecie i samodzielność do szczęścia też potrzebna
Dzięki Mery 🙂 utwierdziłaś mnie w tym, że w przyszłości będzie mu lepiej :*
Ostatnio jak mój syn płakał żeby go wziąć przenieść na drugi koniec pokoju moja mama kazała mi to zrobić ale ja wiem że Olek sam potrafi tylko go czasami lenistwo dopada. Postękał chwilę i zauważył że mu nikt nie pomoże bo mamie też nie kazałam to sam przeszedł i to kilka razy…lekko nie jest ale wiem że jemu to pomoże w przyszłości.
najważniejsze by pokonać swoje wewnętrzne blokady 🙂
Jaką wyrodną! Jestes wspaniałą matką! Nie mogę patrzeć jak inne matki wyręczają swoje dzieci robiąc z nich mentalne i umysłowe niedorajdy… Ty uczysz swoje realnego życia z którym prędzej czy później będzie musiał się zmierzyć. Dajesz mu narzędzia. Ćwiczysz jego charakter. I tak trzymać. Dzięki temu Twoje dziecko będzie zaradniejsze i samodziejniejsze niż większość jego rówieśników „maminsynków”. Niech zazdroszczą i niech innym matkom gały lecą że mimo większyh codziennych trudności tak świetnie sobie radzi. Szacun!
Ania <3 dziękuję ;*
Marzena, nie masz co nazywać siebie wyrodną matką. Czytam Was od dłuższego czasu i za każdym razem, podziwiam Was! Jak dla mnie czapki z głów!
bez przesady 🙂
🙂 my też już oduczyliśmy się myśleć o przyszłości. Ona sama przyjdzie, przynosząc i dobre i złe chwile. A rozmyślanie o tym doprowadza nas, rodziców, do kompletnego doła. Życie z dnia na dzień, bez wielkich oczekiwań i nadziei, to nasza recepta na szczęście.
najlepiej 🙂
Dziękuje Ci za ten wpis, chyba przyszedł czas abym wzięła z Ciebie przykład, bo jak do tej pory staram się ułatwiać wszystko Oskarkowi maksymalnie, a niestety wieczna nie jestem ;(
oj mogę Ci tylko napisać, że dzięki takiej wyrodnej matce, jak Ty, jestem dzisiaj w pełni nieograniczoną niczym osóbką, silną kobietą, chociaż są schody w życiu, to w dzieciństwie ustawiono mi myślenie na tryb zadaniowy, mam wrażenie, że mój mózg wciąż działał na najwyższych obrotach, szukając rozwiązania, które pozwoli mi osiągnąć cel, stąd też dziś mogę powiedzieć, że mam wszystko (zrobiłam wszystko) co do tej pory sobie zamierzyłam, a kolejne cele działają tylko i wyłącznie motywująco i pobudzająco, a mózg wciąż lustruje rzeczywistość szukając okazji, by je realizować;) w tym roku mój ślub, w szpilkach do ołtarza nie pójdę, ale w trampkach też fajnie! 😉 pozdrowienia dla Arka, róbcie dalej to co robicie!
Jesteś super matką!
Pamiętam co działo się ze mną, a następnie obserwowałam paskudnie „skaleczonego” przez rodziców chłopaka na studiach. Niemalże 30lat i nie wiedział, gdzie w kuchni trzymają łyżeczki. Cierpła mi skóra, gdy obsługiwała nas jego mama. A mógł chodzić, o kulach, bo o kulach, ale przemieszczał się w miarę sprawnie. Dlatego zaciskaj zęby i zachęcaj, zachęcaj i jeszcze raz zachęcaj (zachęcajcie!) do samodzielności, do ciągłych prób i walki. Arek naprawdę będzie Wam wdzięczny, bo z takimi rodzicami z pewnością wyrośnie na mądrego mężczyznę i zrozumie, czemu czasem „kazaliście” mu się tak męczyć.