milcz

Poniedziałek, popołudnie. Dostaję wiadomość z zapytaniem o chęć udziału w porannym programie, w którym będzie poruszany temat niepełnosprawności. W rozmowie telefonicznej dowiaduję się większej ilości szczegółów. Ma być pozytywnie, mamy opowiedzieć dlaczego działamy tak, a nie inaczej. Od razu mówię, że nie będę się użalać nad swoim życiem i taka rozmowa nie wchodzi w grę. U nas nie tracimy czasu na lamentowanie, staramy się działać jak najszybciej i stawiamy czoło każdemu wyzwaniu. Dostaję pytania, które będą poruszane i się zgadzam. Cieszę się, że ten temat zaczyna być używany w innych aspektach.

Niestety w studio nie udało nam się porozmawiać na wszystkie planowane tematy. Ale taka jest reguła tego programu. To wszystko idzie na żywo i nigdy nie pójdzie po naszej myśli. Nie wytniemy tekstu, gdy jest go za dużo. Miałyśmy siedem minut. Na pierwszy rzut oka wydawało nam się to mega dużo czasu. Po skończonej rozmowie w głowie brzmiało pytanie: JUŻ? Gdybyśmy na jakieś pytanie odpowiedziały krócej, inaczej może by się udało poruszyć kwestię dofinansowania, problemów społecznych, architektonicznych, papierologi, z którą się mierzymy każdego dnia. Nie tym razem, jednak wiem, że kiedyś to zostanie dokończone.

Jak już wiecie nie użalamy się nad sobą, a tym bardziej nad Arkiem. Jest jak jest, a my staramy się z tego wycisnąć jak najwięcej się da. Z takiej też strony chciałam pokazać mnie i Arka w DDTVN. Jest ciężko, ale to nie jest najważniejsze. Najważniejsze jest szczęśliwe życie i nauka radości Arka z niego. Czy nam udaje się to osiągnąć, jedynie Wy możecie to określić.

Wasza reakcja była cudowna. I za to Wam dziękuję z całego serducha. To nie spotykane mieć takich odbiorców. Dziękujemy za wszystkie komentarze, serca, kciuki na naszym profilu. Zrozumieliście nas. Jednak po wstawieniu na profilu Facebook przez Dzień Dobry TVN już nie było tak kolorowo. Zdarzały się komentarze, których totalnie nie rozumiem. Dlatego wybrałam te najdziwniejsze i chcę wytłumaczyć, dlaczego jednak Dzień Dobry TVN nie kłamie. Reszta dostępna jest na profilu stacji.

W rozmowie wspominałam, że każda niepełnosprawność jest inna i nie możemy wszystkich wsadzić do jednego worka, ponieważ każde dziecko ma inne potrzeby i inne są ich koszty. Jednak nie zgadzam się do tego, że to też inna bajka. Każdy z nas jest innym człowiekiem i każdy z nas to inaczej przeżywa. Mogłam się totalnie załamać, przecież niemożliwość chodzenia w przypadku mojego dziecka, mogła być dla mnie największą tragedią życiową i mogłam zacząć pić, ćpać, przestać żyć czy olać wszystko. Jednak nie jestem stworzona do przegrywania i nie pozwoliłam sobie na wmówienie tego, że to jest największa tragedia w życiu. NIE! Ale wiecie co, chyba mam to we krwi. Doskonale znam sytuację osoby, która napisała powyższy komentarz. Mam ciocię, która od 26 lat zajmuje się 24 h moim kuzynem. I wiecie co? Nie mówi, że jest okropnie, że nie ma normalnego życia. Jest uśmiechniętą kobietą, posiada zadbany ogród, dom, ma jeszcze dzieci. I pewnie każdego dnia w środku rozpada się na milion kawałeczków z bólu, jednak nigdy nie pozwala się rozpaść całkowicie. Zawsze składa się do kupy. Zawsze działa! Wystarczą chęci, mobilizacja i niewstydzenie się proszenia o pomoc! To ona, kiedy wszyscy dookoła zastanawiali się co to będzie, podniosła mnie na duchu i dała nadzieję. To ona mi pokazuje, że nigdy nie ma sytuacji bez wyjścia, że nigdy nie jest beznadziejnie i życie może być piękne, gdy znajdziesz chęci do szukania tego piękna i przestaniesz narzekać. Trzeba działać.

Jest jakaś ładna strona niepełnosprawności? Przepraszam, nie zauważyłam i uważam, że tu nie ma podziału na ładnie niepełnosprawne i brzydko niepełnosprawne dziecko.  Zastanawiam się czy osoba pisząca ten komentarz w ogóle widziała reportaż. Tak Arek i Julka się uśmiechali. Jednak nikt nie pomyśli dlaczego są uśmiechnięci i szczęśliwi. Ponieważ, każdego dnia wkładamy ogrom pracy w to, aby nie narzekali, nie użalali się nad sobą, tylko zarażali uśmiechem. By czerpali ogromną radość z życia, by każda chwila potrafiła wnieść do ich życia coś dobrego i zamiast się litować nad swoim losem działali. Jeżeli jesteś szczęśliwą osobą niepełnosprawną to coś z Tobą nie tak? Ponadto w reportażu  przed naszą rozmową była pokazana historia Laury, która ma 20 lat i mózgowe porażenie dziecięce. „Nie mówi, nie widzi i jest sparaliżowana. Jej mama spędza z nią 24 godziny 7 dni w tygodniu. Pomimo ogromu problemów dziewczyna i jej mama są zawsze uśmiechnięte.”

Przepraszam, że dałam się pomalować i wykręcić włosy. Proszę wybaczcie mi. Powinnam wyjść z wielkimi workami pod oczyma i pokazywać jak bardzo jestem niewyspana, itp. Serio? O to chodzi ? To że miałam makijaż, to że miałam wystylizowane włosy uważane jest za kłamstwo? Super mamusie? Dzięki, takie właśnie chcemy być. Chcemy być super! Chcemy super się czuć w swoim ciele. Chcemy super wyglądać, ponieważ jesteśmy też KOBIETAMI, a to że mamy dziecko, które wymaga więcej uwagi nie oznacza, że zatraciłyśmy w sobie kobiecość. LOL, lepiej by było gdyby wyszły dzikuski w potarganych szmatach, bo tak każdy sobie wyobraża matkę niepełnosprawnego dziecka?  Przepraszam, że ubrałam koszulę na specjalne okazje, buty wzięłam siostry, a spodnie moje po mega przecenie ale schludne i tuszujące to co chciałam. Przepraszam, następnym razem będę wyglądać brzydziej, bo tak nie może wyglądać matka dziecka z niepełnosprawnością.

Uważam, że nie ma sensu licytować się, która niepełnosprawność jest gorsza, bo to nie tędy droga. Każdy z nas ma pod górkę, ale to tylko od nas zależy jak będziemy pokonywać tą drogę na szczyt. Wiemy w jakim Państwie  żyjemy, jakie są realia i jaką pomoc możemy otrzymać. Nie oszukujmy się nie jest kolorowo, ale to nie oznacza, że mamy cały czas narzekać. Zawsze jest wyjście z każdej sytuacji. Można zmienić kraj, szukać innej drogi, walczyć o swoje, cieszyć się życiem lub narzekać. Jaką drogę wybierzesz, to zależy tylko od Ciebie. Jednak nie miej pretensji do innych, że jest Ci ciężko jeżeli nawet nie próbowałeś tego zmienić. Nic nie spada z nieba.

A to, że moje dziecko jeździ na wózku jak szalone, uśmiecha się i mówi, to tylko ciężka praca jego i nasza od pierwszych chwil życia i nikt mi nie wmówi, że to jest ta lepsza niepełnosprawność, bo to gówno prawda. Gdybyśmy lamentowali i się nad nim użalali mógłby nigdy nie siedzieć ani nie mówić.

A jak na jakiś temat się nie znasz to się nie wypowiadaj. Milcz.