ŻYCIE NA TYKAJĄCEJ BOMBIE

Tak bardzo Cię nienawidzę, że się psujesz i trzeba Cię wymieniać.

Tak bardzo Cię nienawidzę za to, że od Ciebie zależy życie mojego syna.

Tak bardzo Cię nienawidzę za to, że jesteś tak WAŻNA.

 

Myślałam, że jestem twarda. Myślałam, że już mnie nic nie złamie. Myślałam, że wszystkie sytuacje i złe wspomnienia opisane tutaj DZIECIĘCY SZPITAL ALL INCLUSIVE nie powrócą. Nie lubię tego. Niespodziewanie wszystko może wywrócić się do góry nogami. Wystarczyła jedna sytuacja, jeden ból głowy, jedno zwątpienie i wszystko wróciło jak bumerang. Nie przespana noc, strach, niepewność, płacz. Bo Tobie się zachciało trochę pokombinować. To takie niesprawiedliwe. Dlaczego? Przecież miało być dobrze i nagle moment zwątpienia.  Znam swoje dziecko doskonale. Odróżniam reakcje. Wiem kiedy go boli brzuch, kiedy głowa, a kiedy normalnie zmyśla, a kiedy do akcji wkraczasz Ty. Nic nie przejdzie mi nie zauważone. Pamiętaj o tym.

 

Musiałaś pokazać, że nadal jesteś? Musiałaś przypomnieć o sobie? Uwierz, pamiętamy o Tobie doskonale.

 

Najgorsze jest to, że czasem coś od nas nie zależy. Możemy starać się niwelować jak najbardziej wszystkie czynniki wpływające na daną rzecz, jednak to i tak nie da nam 100% gwarancji. Nadejdzie czas, który wszystko zmieni. Nie cierpię tych momentów, kiedy muszę oddać to co najcenniejsze, życie swojego dziecka w obce ręce, którym już nie zależy tak bardzo jak nam. Których zjadła już rutyna i niektóre rzeczy robią jak z automatu.

 

 

Czemu to tak musi być ze wszystkim. Czemu  nasza cierpliwość jest testowana. Nasza siła sprawdzana na każdym kroku. To takie niesprawiedliwe. Nie cierpię tego życia za tą niesprawiedliwość. Czemu przez cały czas nie może towarzyszyć spokój? Czemu nie może być tak cudownie, beztrosko, bez zmartwień?

 

 

Wiem, że to cisza przed burzą.

Wiem, że to nadejdzie.

Wiem, że to nieuniknione.

Wiem, że będziemy musieli się z tym zmierzyć.

Ale proszę Cię, daj nam jeszcze czas. Dwa lata to zdecydowanie za mało.

 

 

Doskonale wiesz o tym, że Cię nienawidzę głupia zastawko.

[line]

Nie znasz dnia, ani godziny kiedy się coś spierdoli!

Przeczucie mnie nie zmyliło. Jutro z samego rana zastawka i dren będą wymieniane. Trzymajcie kciuki, bo to trudna operacja!

Podziel się tym postem

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

16 odpowiedzi

  1. Ach skąd ja to znam… ale miejmy nadzieje że te zastawki nie będą nas zawodzić. Życze dużo zdrowka. A tak wgl super blog wpadłam na niego przez przypadek a teraz ani jednego wpisu nie opuściłam. Coś pięknego.

  2. Czasem zastanawiam się dlaczego to właśnie ja brać udział w tej nierównej walce jaką mi zgotowało życie. Pomimo iż żyję na tym świecie już jakiś czas to nadal nie znalazłam dobrej odpowiedzi na to pytanie, ale wiem jedno gdybyśmy nie przechodzili przez sytuacje „na krawędzi” nie umielibyśmy dostrzec szczęścia w najbardziej prozaicznych sytuacjach.

  3. Nasza juz sprawiła nam psoty przed samymi świętami. . Również jej nie lubimy jest taka nieprzewidywalna. . Każde mamo boli głowa wywołuje u mnie lawinę stresu nerwów czy to znowu nas czeka. . Wpis trafiony do nas w samo sedno! Życzę zdrówka!

  4. Taaak, najpierw czekasz na nią prawie 4 miesiące w szpitalu i tymczasowo Twoje dziecko ma wszczepiony zbiornik rickhama, potem dostaje pierwszą wymarzoną, wymodloną, wyczekaną zastawkę, a po 1,5 miesiąca okazuje się, że twoje dziecko ma olbrzymią infekcję, usuwają zastawkę, na kolejne 1,5 miesiąca na drenaż zewnętrzny, potem zastawka i znów masz nadzieję, że ta już będzie na kilka lat… Daj Panie Boże!
    Oby tym razem te nasze zastawki działały wiele długich lat!

  5. Czytam te wasze komentarze i Twój wpis i…chociaż nie powinnam ale cieszę się w duchu ,że życie chociaż w TYM temacie nas zaoszczędziło /jak na razie/ Moja iskierka /FB Natka-marzenia do spełnienia/ ma cały czas tą samą zastawkę i ten sam dren, a to już minęło 17 lat. Fakt że czekaliśmy 4 m-ce na założenie, bo na początku nikt nie chciał założyć -za niska waga 1998r nikt nie chciał operować poniżej 2kg, później były wyniki nie takie, założono drenaż zewnętrzny i po jakimś czasie zakwalifikowana do zabiegu. To był bardzo ciężki czas dla nas.Duże spustoszenie w organiźmie.Natka jest sepsie ,która głównie zaatakowała układ krwionośny powstawały skrzepy krwi,które niszczyły wszystko… następstwem było wodogłowie pokrwotoczne.Efekt „końcowy”MPD czterokończynowe mieszane, nie chodzi i nie mówi ale cały czas walczy o siebie a my razem z nią:-) Kontrolujemy cały czas i jest ok 🙂 Bywały bóle głowy, czasami zbyt wysokie gorączki nic nas nie zniszczyło, były też obawy o długość drenu ale zdj. rtg pokazują, że jest minimalny zapas, na szczęście Natka od jakiegoś czasu już nie rośnie ku naszej radości .Bardzo często zdarzało się nam słyszeć od specjalistów , że jest świetnie założona.Ostatnio parę tygodni temu przy zmianie lekarza z chirurgi dziecięcej na neurochirurga dla dorosłych / jesteśmy na etapie zmian lekarzy i tu jest dopiero koszmar brrr/ Pan prof z jedego z bydgoskich szpitali określił cyt.”rewalacyjnie założona, super nic nie widac” Życzymy Arkowi i innym dzieciom jak najmniejszych problemów w tym temacie , trzymamy kciuki i gorąco Was pozdrawiamy

      1. 🙂 tak jakby :-)mieszkamy ok 50 km od Bydg. ale prawie wszystkich lekarzy mamy właśnie tam jedynie ortopedia jest poznańska w naszym życiorysie przez długie lata było też CZD W-wa. Po tylu latach mamy swoje zdanie co do nie których bydgoskich lekarzy w razie co służymy pomocą

        🙂

  6. Dziecko w szpitalu oczekuje na operację, a ja sobie wyskoczę zrobić wpis na blogaska….błagam, lokowanie produktu też bedzie? Zirytował mnie ten wpis strasznie, sorry jeśli Cię uraziłam, niemniej jednak – trzymam kciuki.

    1. Ten wpis został umieszczony na blogu ”08 stycznia 2016”. U góry jest data jeżeli nie wierzysz. Dziś jest 18 luty. Opisuje on odczucie po jednej niepewnej akcji. Teraz czujemy się podobnie i jest on przypomnieniem jak szybko wszystko może się zmienić. W szpitalu też jest internet i czasem potrzeba 5 minut by oderwać się od myślenia. Pozdrawiam

      1. Wierzę. Może warto było dodać komentarz przy wpisie na fb, bo jak widzę po komentarzach, nie tylko ja pomyślałam, że to dzieje się teraz. Co do internetu w szpitalu i tych 5 minut, nie będę dyskutowała. Twój blog, Twoje dziecko, Twoje kliknięcia i statystyki.

    2. Jesteś śmieszna. Gdy siedzę i czekam bezradnie przed salą operacyjną na moje dziecko, wiecej wsparcia dają mi inni rodzice z mojej grupy dyskusyjnej z drugiego końca swiata, z którymi jestem w ciągłym kontakcie, niż niektórzy znajomi czy krewni w realu.
      W moim telefonie internet włączony jest non-stop, zwłaszcza w szpitalu – może i autorka posta ma podobnie?
      Kim jesteś żeby to oceniać? Ile razy bałaś się o życie swojego (niepełnosprawnego) dziecka? Ile razy „zabijalas czas” czekając w klinice?
      Twoje insynuacje są nikczemne.

      1. Ile razy? Pięć, pięć pieprzonych razy umierałam ze strachu o życie i zdrowie mojego dziecka siedząc pod salą operacyjną i nigdy nie przyszło mi do głowy robić z tego relacji ” na żywo”. Cóż, bardzo Ci współczuje, że wsparcia musisz szukać wsród obcych ludzi. A może jesteś po prostu histeryczką, która uwielbia robić wokół siebie dużo szumu? „Kciukaski”, „przytulaski”, „dobre fluidki” – żenada. Wiesz, że tak naprawdę nikogo to nie obchodzi? Wszyscy z ulgą oddychają, że to nie ich dziecko, że to nie im sie przytrafia.

  7. Trzymam mocno kciuki. Wiem co to znaczy „wizyta” w szpitalu ja też kiedyś spędziłam z młodym 10 dni i mam traumę do dzisiaj a było to 5 lat temu. Życzę zdrówka i szybkiego powrotu do domu 🙂

  8. Moja siostra również od urodzenia ma zastawkę i dren… Lekarze mówili, że dziecko rośnie, dren jest coraz krótszy, a i sprzęt nie działa wiecznie… Wczoraj skończyła 20 lat i NIGDY jeszcze nie miała jej wymienionej, cały czas działa i służy. Doskonale znam uczucie życia na tykającej bombie,bo żyje już tak odkąd tylko mam świadomość jej choroby . Nie będę pisać „wszystko się ułoży, czy będzie dobrze” to po pierwsze oczywiste, a po drugie wszyscy to mówią i zawsze mnie to irytowało. Życzę dużo sił dla Was :*

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *