Z DRUGIEJ STRONY - nakolkach.com – duża dawka pozytywnych wibracji.

Z DRUGIEJ STRONY

 

Mam żal. Ogromny.

Pamiętam to jak dziś. Informacja, szybka akcja, po wszystkim.

 

Na drugi dzień przyszła do mnie Pani psycholog,  aby porozmawiać o tym co się stało. Mówiła szeptem, by zachować chodź odrobinę prywatności w pokoju 3 osobowym.

Soryyy…

Nie chciałam z nią rozmawiać. Niby o czym? Niby jak? W pokoju gdzie pełno ludzi miałam wyciągnąć na wierzch  wszystko,  co wtedy w środku się gotowało? Krzyczeć, płakać, pytać dlaczego ja? Gdy z boku mamy karmiły swoje dzieci, a ja nawet nie wiedziałam czy moje przeżyje.

Odeszła. Powiedziała, że jakby coś to ona jest.

Jakby co?

Tego się nie dowiedziałam, nie potrzebowałam nijakiej pomocy.

 

Czasami chcę napisać prawdę, najszczerszą prawdę, która co ranek przytłacza. Zmarnowałam kawał czasu na dziwne życie, którego nawet nie pamiętam. Wszystko się działo tak szybko, tak nijak. Tak dziwnie.

Mam żal.

Bo mogłam szybciej poradzić sobie z tym wszystkim. Mogłam szybciej dojść do siebie, jednak nikt nie chciał lub nie wiedział co robić.  Rodzina wspierała jak mogła, jednak to dla nich też był szok i wyzwanie.

Brakowało mi i do tej pory brakuje osoby, która na starcie pomogłaby, chwyciła za rękę i pokazała, w którą stronę iść.

Dostajesz wypis i jesteś zdany sam na siebie. Co się bocznymi ścieżkami dowiesz to Twoje. Zero konkretów, dobijająca diagnoza i kopniak na szczęście.

Zostałam rzucona na głęboką wodę nie potrafiąc pływać.

 

Po co Pani do nas przyszła? Czego Pani od nas oczekuje? W tej sprawie nie możemy nic więcej zrobić. Terminy na przyszły rok.  A prywatnie? Hmm prywatnie to jutro można się zgłosić.

 

Życie z dzieckiem niepełnosprawnym to jest ciężki kawał chleba. Najgorzej znosi to wszystko nasza głowa, która odpowiada za cały system działania. Nie daj Boże kiedy zawiedzie. Kiedy przez pewien czas żyjesz z dnia na dzień. Jakikolwiek sens jest nie istotny. Żyjesz, bo musisz. Tak się czułam.

Co noc płakałam. Morze łez przez ten czas wylałam.

 

Po co mam sprzątać? Po co gotować? Po co się malować? Jak zaraz i tak wylądujemy w szpitalu i tam nawet spać nie będzie gdzie. Wyjść na spacer? Jak! A jak dostanie ataku na środku ulicy? Co wtedy? Wyjazd? Istne szaleństwo.

Pamiętam jak dziś. Byliśmy u rodziców. Arkowi zaczęła puchnąć głowa. 100 kilometrów łamiąc wszelkie przepisy o 4 nad ranem zjawiliśmy się w szpitalu. ”Pani zwariowała? Przecież nic mu się nie dzieje – usłyszałam od lekarza. Trzeba było się wyspać i wtedy przyjechać.”

Ja umierałam ze strachu, a on mnie wyśmiał.

ŻYCIE?

 

Lekceważenie? Na każdym kroku.

 

Najgorsze jest to, że starasz się żyć normalnie, nie wyolbrzymiać sytuacji, nie wpadać w panikę. Jednak to czasem jest nie możliwe, gdy nie wiesz jak masz postępować, zachowywać się, reagować na niektóre sytuacje, bo nikt Ci tego nie wytłumaczył.

„Pani by go zabiła! Co za bezmyślność! Gdyby znalazł się tu 5 minut później… Dobrze, że ja go uratowałem”

Gdybym z każdym płaczem jechała do szpitala, bardziej opłacałoby mi się tam zamieszkać. Nie chce oszaleć. Nie chce zwariować. Nie chcę za każdym razem panikować. Chcę żyć. Normalnie, proszę…

 

Każde dziecko jest inne – dziękuję, do widzenia.

 

Kupiliśmy rok temu wózek. 4,5 tysiąca. Kupujemy i w tym roku, ponieważ wcześniejszy jest za mały. Wiesz, z wózkiem to jest tak jak z butami. W małych przecież chodzić nie będziesz. Psują się, noga wyrasta.

6,3 tysiąca. Uśmiecham się, bo to super cena. Musimy doliczyć poduszkę, kółka tylne, pasy. 7,5! Jeszcze możemy jakiś kolorek fajny zapodać, albo skórkę. Jednak wtedy to już tak z 10. Spokojnie. Tym razem starczy na dwa lub trzy lata.

Super.

 

Teraz już to olewam. Teraz już doskonale wiem jak to wszystko wygląda. Teraz gram na swoich zasadach.

 

Strach minął i przerodził się w motywację. Potrzebowałam 2 lat, by dojść do tego. Straciłam kupę czasu tylko dlatego, że nie potrafiłam wynurzyć się na powierzchnię.

Było ciężko, patrzeć codziennie na swoje dziecko, które może nigdy nie postawi pierwszego kroku. Patrzeć jak płacze przy każdym obrocie, ruchu. Widzieć kolejną ranę na głowie, kolejne sińce na malutkiej rączce po igłach czy jego odlot jak traci przytomność.

To przechodziła i przechodzi każda matka, która ma dziecko niepełnosprawne.

Ten strach na samym początku, ta nieświadomość jest przerażająca. Odbija się to na każdym członku rodziny. Gdzieś trzeba wykrzyczeć swoje frustracje, zostawić trochę gniewu i bezsilności by móc dalej stawiać czoła wyzwaniom.

 

Bo nikt nie powie: „Słuchaj! Będzie zajebiście, zobaczysz. Nie daj się! Ona się nie daje!’’

Mówią tylko:  „To roślina. Może hospicjum. I tak niedługo umrze”.

 

Podziwiam rodziców, których dziecko nie mówi, nie chodzi, nie rusza się. Podziwiam ich, bo mimo iż sama jestem mamą dziecka niepełnosprawnego, znajduję się w innej pozycji. Moje dziecko rozmawia, uśmiecha się, rozumie. Nie chodzi i może nigdy nie będzie jednak kontakt werbalny jest zachowany.

Podziwiam tych rodziców, ponieważ potrafią znaleźć ogrom siły na wielkie wyzwanie. Walczą o najmniejszy ruch palcem, uśmiech czy pierwsze słowo czasem przez bardzo długie lata. Stają na głowie, nie poddają się, gdy wiatr wieje w oczy.  Żyją. Czerpią radość z życia. Nie dają sobie w kaszę dmuchać.

Czapki z głów! Jesteście wielcy!

 

Mam żal. Ogromny.

Jednak nic już nie zmienię. Mogę tylko starać się nadrobić czas, który straciłam na walkę z ogarniającym strachem, bólem, uświadamianiem sobie tego, co się stało.

 

Rodzicu!

Pamiętaj, nie wszystko zależy od Ciebie. Jednak masz wpływ w jakim stanie będzie Twoje dziecko, kim będzie w przyszłości i jak sprawnie będzie się w tym świecie poruszać. Wiedz, że to nie Twoja wina. Wiedz, że rozpamiętywanie nic nie da. Będzie cholernie ciężko. Kurcze nawet nie wiesz jak bardzo. Liczba zbitych talerzy czy litry przelanych łez przyniosą ulgę, na chwilę. Jednak po co tracić na to czas i siły. Jest to ogromny ciężar, który dostajemy na barki, ale  nagroda za  trud włożony we wszystko jest tak cudowna, że nie ma słów, które to opiszą. Systemu nie zmienimy, ludzi wszystkich także, dlatego trzeba zawziąć się i pokazać wszystkim na co Cię stać. Na co stać Twoje dziecko! Żaden człowiek nie ma prawa przekreślać jego życia! 

 

Wiedz, że po każdej burzy wychodzi słońce.

 

maaaaly

 

 

 

 

 

  • Jesteś bardzo silna <3

  • Marta

    jak bym czytała o sobie:( wspomnienia wróciły:( nie było łatwo ale jest już dużo lepiej:) i wierzę że będzie naprawdę super:)

  • Paulina

    Jesteście wspaniali! A Pani jako mama jest wzorem dla wielu! Podziwiam, kibicuję i trzymam kciuki!!

  • to-nie-do-konca-recenzje.eu

    psycholog (o ile jest dobry i z doswiadczeniem) czesto naprawde pomaga. Nie warto ograniczac sie i nie przyjmowac pomocy jesli ona sama przychodzi

  • Mami Fufu

    Znam ten strach, choć może tylko częściowo. Pod koniec ciąży okazało się, że trzeba natychmiast zrobić cesarkę, bo jeśli dziecko dłużej będzie w brzuchu urodzi się chore. Nikt wtedy ze mną nie usiadł, nie porozmawiał, nie wytłumaczył czego mam się spodziewać. Umierałam ze strachu przez niewiedzę, ratując się w najgorszy możliwy sposób, czyli szukaniem informacji u dr Google. A tam medyczne rozprawy o tym jak źle będzie. Nikt nie miał czasu, żeby mi powiedzieć jakie są opcje, na co mam się nastawić, a w mojej glowie roiły się najgorsze rzeczy. Mała wyglądała normalnie. Neonatolog przy badaniu nie mówiła nic. Na zadawane pytania odpowiadała zdawkowo, w taki sposób, że człowiek czuł się totalnym kretynem. Dostaliśmy wypis, skierowanie do miliona poradni. Wychodząc ze szpitala nie wiedziałam czy mam zdrowe, czy chore dziecko. W poradniach jest to samo, standardowe badania, zero rozmowy, kolejny termin, do widzenia. A ja staram się czytać między wierszami, bo znów na pytania reakcja jest ta sama. Wygląda na to, że mała rozwija się prawidłowo, chociaż jest tak różna od starszej siostry i czasem zastanawiam się, czy to jej charakter, czy może oznaka jakichś zmian neurologicznych. Nie wiem jak się uwolnić od tego strachu. Służba zdrowia nie ułatwia. Rodzica traktuje po macoszemu i odhacza kolejne wizyty, że w razie czego oni dopełnili wszystkiego.

    • I zmusza nas do prywatnych wizyt za czym idą ogromne pieniądze!

  • niebieska-stokrotka.blog.pl

    tez mam dziecko niepełnosprawne….

    doskonale Cie rozumiem….u mnie może nie ma konieczności zakupu wózków czy specjalnych sprzętów, ale było ryzyko dziecięcego porażenia mózgowego, niedosłuchu i wady serca…., niepewność co do upośledzenia umysłowego jest nadal….od trzech lat moje życie jest podporządkowane grafikowi zajęć synka….najpierw rehabilitacja ruchowa, później logopeda, pedagog, si…i tak ciągniemy i każdego dnia, gdy Młody zasypia mam nadzieję, że wysiłek włożony w jego wychowanie pomoże mu normalnie funkcjonować…my matki musimy się trzymać, ale czasami jest cholernie cięzko…

  • Magdalena Sz L

    czapki z głów !! jesteś Wielka !!

  • Marlena Ratusznik

    eeehhh. Napisałaś to co czuję ja … 5 lat ciężkiej pracy fizycznej no i psychicznej … ! super post !
    buziak!

  • Dominika Dobrowolska

    Choć jestem jeszcze młoda, to podziwiam Panią. Naprawdę bardzo. W mojej rodzinie genetycznie uwarunkowany jest niedorozwój bioder. Jest możliwość, że w przyszłości moje dziecko też to odziedziczy, jednak dzięki takim słowom wiem, że nawet jeśli tak się stanie, to przecież mogło być gorzej.
    Jesteście wielcy!

  • Przykro jest czytać dosłownie słowami wyrażony ból matki, rodzica.
    Nigdy nie będziemy przygotowani na takie sytuacje. Sądzę, że chociażbyśmy przygotowywały się do „nowego życia” i tak niestety coś nas przeskoczy, przerośnie. Nasze wyobrażenia o przyszłości czasami są zbyt realistyczne. Nie jesteśmy świadomi tego, że TO może spotkać również nas. Potem brutalne zderzenie z rzeczywistością. Ból, strach, obawa, rozterki o których nigdy nie zdawaliśmy sobie sprawy.

    Wytrwałaś…. Tak samo, jak podziwiam inne kobiety dzieci niepełnosprawnych podziwiam Ciebie, podziwiam Was. Walczysz! Dajesz swojemu dziecku miliony powodów do uśmiechu a jego rozbawiony grymas twarzy to chyba najlepsza nagroda za wszystko! :* :* Jesteś jej warta! :*

  • Ola/cacaovo

    znam ten strach, który paraliżuje, co raz mocniej gdy raz coś się nie udało, a co trzeba powtórzyć, na starcie żalu nie miałam, cała para poszła w mobilizację, ale teraz gorycz co raz częściej dochodzi do głosu, choć wiem, że absolutnie nic to nie zmieni i dla dobra własnej rodziny i ukochanego Ludzika lepiej, się z tym uporać… buziaki dla Was

    • Najlepiej, jednak czasem nie każdy widzi wyjście z tej sytuacji… Dlatego chce pomóc, pokazać że można 🙂

  • Podziwiam. Naprawdę podziwiam. I trzymam za Was kciuki! Niesamowicie jacy jesteście silni!

  • Chylę czoła i… chusteczki potrzebuję.

  • nieznajoma

    Troche nie moge sie zgodzić. Mamy XXI wiek, w USG akurat schorzenie Twojego dziecka jest widoczne, chyba że lekarz był baranem i nie powiedział Ci o tym. Jeśłi powiedział to mialas/mieliscie czas na to żeby sie przygotować na niepełnosprawność młodego przez 9 miesięcy. Jest mnóstwo wiadomości w internecie, są fora dla rodziców dzieci niepełnosprawnych, więc myśle że po prostu przegapiłaś sama pewne rzeczy i nie jest to wina żadnego systemu. Bo system przez ostatnie lata sie zmienił

    • Natalia

      Na to nie idzie się przygotować… Lekarz mógł „nie zauwazyc” a jeśli mu się udało to dopiero w którymś miesiącu więc 9miesiecy to napewno nie było…. Mój lekarz zlekcewazyl to że nie czuje mojej córki… Nie zauważył wielorodzinnych przez co mała urodziła się nagle w 30tc.gdyby nie internet nie wiedzialybysmy 90%tego co wiemy teraz. Większość lekarzy nie pokieruje… Nie podpowie….

    • ania999

      To znaczy, że sama nie masz dziecka niepełnosprawnego, a jak nie masz to nie masz też pojęcia o czym mówisz….

    • Wybacz nieznajoma. Nawet 9 miesięcy to za mało by uświadomić sobie i przygotować się na to z czym będziemy musieli się zmierzyć. Widocznie był baranem, ale bardzo drogim i podobno najlepszym z tego stada i w tym mieście.

      • Klaudia Klaczyńska

        O tak zgadzam się. Ja dowiedziałam się o chorobie dziecka w 13 tyg ciąży. I mimo tego, że gdy byłam na amniopunkcji i rozmawiała ze mną pani psycholog to i tak jej nic nie powiedziałam, dlatego, że ona spisywała dziecko na straty od razu po porodzie no bo przecież z taką wadą dziecko nie przeżyje. Całą ciążę przeznaczałam na zamartwianie się czy dziecko przeżyje poród a nie jak to będzie, więc jestem pewna w 100% że to 9 miesięcy nie jest przygotowaniem do wychowywania dziecka niepełnosprawnego.

    • Żadne „uprzedzenie” nie przygotuje rodziców na to co ich faktycznie będzie czekało po porodzie. Fora internetowe choć po części pomocne wkrótce zaczynają sobie przeczyć, podawać mylne tropy, złe wskazówki, a od udzielania pomocy są lekarze, rehabilitanci, mówiąc w skrócie – SPECJALIŚCI, a nie anonimowi nieznajomi, których rady mogą się okazać niebezpieczne dla dziecka z danym schorzeniem, bo każdy przypadek należy rozpatrywać indywidualnie.

      Ja mam niepełnosprawność nabytą w dzieciństwie, rodzice (i ja) nigdy nie dowiedzieli się co tak właściwie ją spowodowało, bo lekarze sami nie znają odpowiedzi co mi było/jest. Do tego się przygotować nie da, trzeba to rozpoznać, wypłakać złość, a później dać z siebie wszystko, by życie miało jak najlepszą jakość.

    • Marta

      XXI wiek i co z tego? Lekarz chociaż najlepszy też popełnia błędy. Ponoć można to wszystko odkryć już na początku ciąży a u mnie też wykryto dopiero w 26 tygodniu ciąży. Ani 9 miesięcy ani żaden inny czas nie jest czasem w którym można się przygotować na niepełnosprawność dziecka!! I co myślisz że fora internetowe potrafią przygotować na to wszystko?!! Nie wiesz co będzie jutro czy za parę dni z zdrowiem twoim czy twojego dziecka, jak się potoczy choroba, niepełnosprawność i wszystko inne… Widać że nie masz o niczym pojęcia!!!

    • Naprawdę aż 9 miesięcy? tego typu schorzenia zwykle wychodzą w badaniach połówkowych. Więc taka kobieta ma co najwyżej 4 miesiące. Jeżeli uważasz, że da się przygotować na niepełnosprawność dziecka i ten fakt zaakceptować w dwie minuty (i w tych sytuacjach wchodzić na fora dla rodziców i stukać cokolwiek w klawiaturę, przekonana, że spadnie objawienie), to ja Ci szczerzę zazdroszczę bezproblemowych ciąż, porodów i pełnosprawności dziecka na starcie.

      • My to wiemy, ale niestety inni myślą inaczej…

    • Proszę! Ja mimo czytania mądrych książek, udziału w forach internetowych nie byłam przygotowana na w miarę zdrowe dziecko! To co miał, minęło dość szybko, ale załamana zmianą stanu rzeczy byłam. Mimo tego, ze wiedziałam, ze dzieci są wymagające. Nic nie przygotuje Cie na życie – poza własnymi doświadczeniami!

    • Joanna Bendykowska

      Pani rozumiem widziała i zna rodziców dzieci z niepełnosprawnością??
      Ja znam tysiące i nadal nie umiem im odpowiedzieć jak mogli się przygotować na przyjście na świat swego dziecka. Jakie magiczny sposób pozwoli nam przewidzieć to co będzie częścią każdego kolejnego dnia? jak przewidzieć miliony przelanych bezradnością łez, jak przeliczyć nieprzespane noce, kilkugodzinne operacje i tygodniowe lub miesięczne rehabilitacje???jak przygotować się na niepełnosprawność zdrowego dziś dziecka a za chwile być może niepełnosprawnego czy męża, żony-no są fora!!!!i co wystarczy poczytać??masakra jeśli to jest wytyczna. Codziennie mam do czynienia z matkami, ojcami,rodzinami dzieci lub dorosłych osób z niepełnosprawnością i co mam im powiedzieć-przegapiliście pewne rzeczy!!!!Zapraszam na zajęcia do FARu (16 oddziałów w Polsce) gdzie oko w oko Pani popyta dlaczego się nie przygotowali-jak mogli spać 9 mcy i nie wiedzieć,że urodzi im się dziecko z niepełnosprawnością. Moim zdaniem żaden czas nie jest wystarczający. Każdy z nas marzy o zdrowym potomstwie, współmałżonku i nie ma jak na zapas przygotować się na codzienność z niepełnosprawnością. Nie chcę tu hejtować Pani wypowiedzi, ale może warto doczytać -w słowniku-empatia- takie malutkie słowo. Nie pozdrawiam, bo może wystarczy poczytać i będzie Pani zdrowa.
      A Arkowi i jego Rodzicom życzę jak naj mniej takich nieznajomych wpisów.

    • też matka

      ojoj, czas na przygotowanie się…….do czego ? Życie to lata, a tu bach- można w kilka miesięcy przygotować się do tego, ze życie, które daję może nie trwać tyle, co moje? okupione cierpieniem? Albo nie daj Boze- dłużej niż moje? No cóż, ja nie potrafię się przygotować. Żyję tak już 22 lata. Ani ciąża ani te lata nie przyzwyczaiły mnie do jutrzejszego dnia, w którym dziecko znowu moze mieć COŚ….
      Śpię tylko lepiej, bo zdobycze techniki to umozliwiają. Kiedyś spałam-nie śpiąc, czujnie,nastawiona na COŚ nawet w nocy, co się zdarza, teraz pilnuje snu mojego wspaniałego syna elektroniczna niańka, taka, dla niemowląt, która piszczy przy gwałtowniejszym jego ruchu.
      Dowiedzieć się, to jedno, ale przygotować – to zupełnie inna rzecz. Stały, obezwładniający lęk, zycie z dnia na dzień, bez planów na dalej niż jutro, w bezustannej gotowości na COŚ.
      Uważasz, że ot tak, po prostu, można się przygotować? To proszę o instrukcję – jak?

  • Monika Michniewicz

    Jestes Wielka! ❤

  • Kinga W.

    Jeszcze nie mam dzieci, ale plany już są na przyszły rok. Patrzę codziennie na ludzi w około mnie i to nie tylko szczęśliwe rodzinki – samotnie wychowujący rodzice, dzieci z zaburzeniami, autyzm, niepełnosprawność. Wszyscy jesteście wielcy. Naprawdę WSZYSCY JESTEŚCIE WIELCY! JESTEŚCIE WSPANIALI! Chylę czoła przed Wami wszystkimi i przed każdym z osobna, bo tyle siły, wytrwałości i MIŁOŚCI ile WY macie, to nie ma nikt. Droga autorko tego posta – JESTEŚ WIELKA! Życzę wytrwałości, motywacji i wszystkiego czego w chwili słabości zabraknie. Podziwiam… Buziaki dla Was!

  • Karolina Chmielowiec

    Ojejku. Teraz jak się przyjrzałam, to wyglądasz jeszcze młodziej, niż na fb! 😀
    Post trafia w samo sedno. Cieszę się, że mama niepełnosprawnego dziecko bloguje i łamie tabu z tym związane. Brawo Ty!

  • ada

    Gdy bylam w ciazy u mojego syna podejrzewano wodoglowie. Najpierw myslalam ze to pomyłka pozniej bylam w szoku sluchalam co lekarz mowi ale nic nie słyszałam pozniej byly pytania dlaczego my? To nie sprawiedliwe? Później zaczelam myslec ze to wstyd miec takie dziecko….. Az moj maz powiedział- i co z tego ze z wodoglowiem? Na spacer, do zoo nie wezmiesz lizaka nie kupisz? Przeciez nic sie nie zmieni. Dopiero wtedy dostalam porządnego kopa w tylek tego bylo mi trzeba. Znowu zaczelam sie cieszyc ciaza i dzieckiem. Pozniej okazalo sie ze to torbiel na mozgu ktora sie wchlonela samoistnie. To nasz prywatny cud.taka reka Pana Boga

  • Dzięki takim artykułum wielu ludzi zrozumie pewne sprawy, których nie ogarniało do tej pory….

  • Agata

    ja również jestem mama niepełnosprawnego dziecka. W ubiegłym roku stan był tak ciężki że mały się dializował. Nic nie wskazywało na to, że będzie dobrze. Przeciwnie, dializy albo przeszczep nerek. Moje dziecko gasło w dnia na dzień. Można sobie wyobrazić co czują rodzice… Ale jest taka piękna modlitwa, która dałą nadzieję. Nowenna Pompejańska. Udało się bez przeszczepu. Dializy zakończyliśmy po 3 miesiącach. Dziękuję życzę wiary wszystkim!

  • Matka Córek

    Jesteście niesamowicie silną rodziną. Było ciężko, a Wy to przetrwaliście. Chylę czoła – jesteście przykładem, siłą i motywacją dla innych.

  • Masz rację, ja też podziwiam właśnie tych rodziców, którzy wychowują mocno upośledzone ruchowo i (nie lub!) psychicznie dzieci. My walczymy o różne rzeczy, biegamy po lekarzach, ale widzimy zmiany. Oni czasem jedną na parę lat… Podziwiam ich. Nie wiem czy sama bym nie zwariowała…

    • też się nad tym zastanawiam, czy potrafiłabym tak życ

    • Kasia

      To niestety jest tak, że jak już człowiek znajdzie się w takiej sytuacji to ma chwile na załamanie i musi się podnieść i iść naprzód. Rodzice bardzo ciężko chorych dzieci nie mogą sobie pozwolić na luksus załamania. Muszą walczyć, zadbać o dziecko. Choć brakuje sił. Jest też drugie wyjscie- można ze sobą skończyć, ale to w najmniejszym stopniu nie pomoże dziecku- a przecież o jego dobro tu chodzi.
      My tez dostaliśmy diagnozę, skierowanie do kliku poradni specjalistycznych i kopa na rozpędu. Zostaliśmy sami, całkowicie zagubieni. Tylko od determinacji rodzica zależy czy znajdzie informacje, specjalistów, po prostu drogę która trzeba podążać. Tak nie powinno być. …

  • Agata

    Dziękuję za to co napisałaś w tym poście. Cały czas byłam pewna że tylko ja jestem taka ciemna że nic nie wiem, co mam robić, gdzie się zgłaszać. Ja też mam dziecko niepełnosprawne. Moja córeczka urodziła się zdrowa, 10 punktów itd.
    Gdy miała miesiąc przy chorobie zaczęły się wymioty, szpital, oiom, wylew do mózgu, wodogłowie, potem operacje. Wszyscy pytali co się temu dziecku stało, patrzyli na mnie jakbym specjalnie zrobiła coś dziecku. A ja sama potrzebowałam odpowiedzi. Po wszystkim dostałam tylko wypis i 2 wskazówki: „Tylko proszę jej gwałtownie nie podnosić!” i „Jakby się coś działo to szybko przyjeżdżać”. I tyle…

    • Agata

      Dodam tylko że do dziś nie wiem co się stało, czemu moja córeczka nie jest zdrowa

      • nie jesteś sama, jest nas wiele ale ciężko o tym mówić. To z czym nas zostawiają po urodzeniu jest straszne…

    • kasia

      U mnie identyczna sytuacja z synkiem. Napiszesz do mnie? Chciałabym bardzo porozmawiać z inną mamą dollamroth@gmail.com

  • Dziękuję.

  • Monika

    dzięki :*:)

  • Dusia

    Jak bym czytała o sobie, dziękuje. Pozdrawiam i :*

  • Kasia

    Otucha po przeczytaniu. Wspomnienia wróciły. Czuć siłę matek choruch dzieci w jednym miejscu. Do mnie jeszcze nie dociera a to dwa lata.

  • Bardzo w punkt! Ja jestem mamą takiego dziecka co nie mowi, nie siedzi, nie chodzi. Walczymy! Co innego możemy. Usiąść i płakać można, nawet trzeba ale na chwilę. Po to, żeby oczyścić głowę z nadmiarów. Póżniej trzeba podwinąć rękawy i iść do przodu. Zapraszam do siebie.

  • Gabriela Lesniak

    Moje dziecko miało nowotwór.. Może to całkiem inna choroba ale wiem przez co przechodziła , lekceważenie lekarzy itp.. Bezradność.. Mi pomogły inne mamy na oddziale które były w temacie. Życzę Wam siły i radości z każdego dnia. Tylko miłość i zdrowie są ważne

  • Honorata Rka

    Smutny tekst, niestety dużo w nim prawdy. Rodzice dzieci z niepełnosprawnością często czują się bezradni, po omacku błądzą, szukając pomocy u lekarzy. Kolejki długie na NFZ, prywatnie znacznie szybciej ale nie każdy ma środki na regularne, prywatne wizyty.Wielu lekarzy ma lekceważące i przedmiotowe podejście do pacjenta z zespołem Downa i jego rodziców..Mogę na palcach jednej ręki policzyć tych kilku wspaniałych, którzy dają nadzieję i nie ranią i tak mocno zranionego serca rodziców. Warto tu o nich napisać i podziękować za to że traktują nas po ludzku i z szacunkiem. Krótko po porodzie czułam się bardzo podobnie jak Ty, potrzebowałam kilku miesięcy by oswoić się ze „stratą” zdrowego dziecka którym Nastka miała być. Już wiele trudnych momentów za nami, wiem że będą następne i następne…ale życie takie jest i albo bierzesz co daje i godzisz się z tym albo…Jest też ta dobra strona macierzyństwa – ta sama w każdym przypadku, czy dziecko jest pełno czy niepełnosprawne jest KOCHANE i nie żyje po to by spełniać ambicje swoich rodziców ale po to by być, kochać, czuć, bo najważniejsze że jest 🙂


  Hi! Jestem Marzena. Mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, [...]
więcej

Facebook

Instagram

YouTube

KONTAKT

Czekamy na Twoją opinię ! Pisz śmiało :)

blog@nakolkach.com