JAK ODPOWIEDZIEĆ NA PYTANIE: MAMO, TATO DLACZEGO JA?

Przypomniał mi się pewien reportaż, który oglądałam dawno temu. Pani redaktor przeprowadzała rozmowę w mieszkaniu z dwójką chłopaków poruszających się na wózku. Zbierali na nowy sprzęt i telewizja miała im pomóc w nagłośnieniu tej akcji. Mieli około 12, może 13 lat. Nie pamiętam z jaką chorobą walczyli. Zadała pytanie, które utkwiło mi w pamięci: „Wiecie jakie to uczucie chodzić? Co czujecie gdy widzicie swoich rówieśników?”  ”Totalna idiotka” – pomyślałam w tym momencie. Jak może ich pytań o takie rzeczy? Serca nie ma? Zwariowała! Gotowało się we mnie wszystko. Było mi ich tak strasznie żal. Czekałam aż, któryś z nich wybuchnie płaczem. Jednak sytuacja wyglądała inaczej. Ze spokojem i uśmiechem na twarzy odpowiedzieli, że od małego poruszają się na wózku i dla nich to jest coś normalnego jak dla nas chodzenie. Nie czują zazdrości, bo dlaczego mają komuś czegoś zazdrościć. Oni walczą i kiedyś na pewno poczują jakie uczucie wiąże się z chodzeniem. Są szczęśliwi. Było to widać.

Teraz już wiem, że te dzieci były świetnie wyedukowane na temat swojej niepełnosprawności i mówienie o niej nie sprawiało im żadnego problemu, nie czuły się gorsze, pogodziły się z tym i żyły dalej. Poczucie własnej wartości mieli na wysokim poziomie i chwała za to rodzicom, którzy pewnie cały czas powtarzali, iż choroba z jaką się zmagają albo dysfunkcje wiążące się z daną wadą nie są przeszkodą do robienia wielkich rzeczy, do bycia dumnym z siebie, pewnym siebie. Można żyć na pełnych obrotach, robić wiele rzeczy, ponieważ wszystko siedzi w głowie i odpowiednie przygotowanie i wpajanie pewnych myśli zaowocuje.

Mamo, tato dlaczego ja?

Niedawno napisałam na Facebooku, że Arek ostatnio widząc biegające i skaczące dzieci nad jeziorem, złapał swoje nogi i powiedział „nogi, nogi chodź”. Serce mi się ścisnęło, ale to chyba normalna reakcja każdego człowieka. Zrozumiałam, że powoli zaczyna się etap na który teoretycznie powinniśmy być przygotowani. Teoretycznie, bo praktycznie chyba nigdy byśmy nie chcieli aby to nastąpiło. Odsuwaliśmy w myślach moment w którym może zadać nam pytanie „Mamo, tato  dlaczego nie chodzę? Co ja takiego zrobiłem? Czy to moja wina, bo byłem niegrzeczny? Czemu nie mogę pojeździć na rowerze, pobiegać jak inne dzieci? Dlaczego?”. Dlaczego, mam odpowiadać na pytanie, na które sama nie znam odpowiedzi?! Dlaczego mam mu powiedzieć, że nie wiem, może Bóg tak chciał. Chciał żebyś nie biegał tylko odpychał łapkami wózek, żebyś nie zaznał wielu przyjemności wiążących się z posiadaniem zdrowych nóg. To jest gorsze niż sobie wyobrażaliśmy. Na samą myśl łzy lecą ciurkiem, a co będzie jak przyjdzie co do rzeczy. Podjedzie do nas na wózku i krzyknie: ”Chce chodzić! Tylko czemu nie mogę???”. Nie chcę w tym momencie usiąść z bezsilności i płakać z nim.

Jak wytłumaczyć dziecku niepełnosprawnemu swoją chorobę?

Nie da się ukryć faktu, że Arek jest dzieckiem z ograniczeniami. Po pierwsze widać to gołym okiem, po drugie sam ma tego świadomość, że nie każde dziecko jeździ na wózku inwalidzkim tak jak on. Poruszają się na dwóch nóżkach i tego też nie można ukryć w żaden sposób. W dużym stopniu wszystko teraz zależy od nas! To my mamy najwięcej do zrobienia, aby nasza pociecha przyjęła to jak najlepiej.

Każde dziecko jest inne. Jedno załamie się, drugie za wszelką cenę będzie walczyć i dążyć do nadrobienia wielu strat z powodu wady czy choroby. Inne przyswoi tą wiadomość i będzie żyć z dnia na dzień, zmagając się z przeszkodami. Dlatego musimy jak najlepiej wypracować twardy charakter, by wiedział, że każda przeszkoda jest do pokonania. Że jest wstanie wytrzymać wszystkie godziny na sali i wierzyć, że one za jakiś czas pomogą. Nie jutro, nie za tydzień ale za rok! Że każdy upadek jest po to aby podnieść się i iść z większą determinacją do przodu. Wychodząc do ludzi z uśmiechem i korzystać z życia. Walczyć, cieszyć się i po prostu normalnie żyć.

Aby to było możliwe, musimy dziecku pomóc w przestaniu obwiniania się. Staramy się za wszelką cenę wpajać mu, że to nie jego wina, by myśli o tym odrzucił na bok i nigdy nie wracał. Wiedział, że jest kochany ponad wszystko i nigdy go nie zostawimy samego z zmaganiami. Zawsze może na nas liczyć i w każdej chwili powiedzieć o swoich obawach. Jak najmocniej wspierać, ale też wymagać. Traktować na równi, ponieważ niepełnosprawni najmniej potrzebują naszej litości i użalania się nad nimi. Chcą być częścią społeczeństwa bez taryfy ulgowej. By wymagano od nich w szkole/przedszkolu tego samego co od dzieci sprawnych. Możliwość podołania i bycia na równi dodaje skrzydeł. Nie jestem gorszy, ja też potrafię!

Trzeba też dziecko przygotować na niektóre niemiłe sytuacje, które będą mu towarzyszyć w życiu. Reakcje ludzi są różne i niektórzy mogą mieć problem z ich osobą, tak po prostu, bez najmniejszego powodu.