Nie będę przepraszać, że moje dziecko jest tak „mało niepełnosprawne”

Spotykam się z każdym przejawem ludzkiego zdziwienia. Jednych dziwi wózek, no bo jak możesz się pokazywać z dzieckiem na wózku. Kto tak robi? Ponad to to tak rzadki widok (chodź twierdzę inaczej), że aż trzeba sobie na zapas popatrzeć. Drugi fakt, to że dziecko jeszcze potrafi samo na tym wózku się poruszać. Ale jak to? To nie ma sparaliżowanego wszystkiego? No nie, więc sobie daje radę jak może. Po trzecie, ciekawi wózek, bo takiego to jeszcze nie widzieli. One są przecież dla starszych osób, a nie dla dzieci. Po czwarte, jakie to dziecko może być żywe, może się cieszyć i może żyć normalnie, no jak to? „Przecież Ty nie chodzisz i jeździsz na wózku to z czego jest się cieszyć?” Po piąte, uwielbiam jak ludzie gdybają nad przyszłością mojego dziecka i tym, co się z nim stanie jak mama umrze. Uwielbiam to i uwielbiam to jak ludzie się tym ciekawią. Serio, nie zastanawiam się nad tym. Mam jeszcze czas, on zresztą też. Po szóste, najlepsze są porównania niepełnosprawności Arka do innych dzieci i gdybanie czy ta równa się tamtej albo jak ja mam szczęście, że moje dziecko może samo wziąć łyżkę. I że w ogóle co to za temat. Ale spokojnie już mam dawno opracowane odpowiedzi, które świetnie się sprawdzają i buzie zamykają. Bo przecież nie będę przepraszać, że moje dziecko jest tak „mało niepełnosprawne”.

Z tym rozszczepem to jest tak „głupio”, że wystarczy jeden milimetr, aby sytuacja w życiu wyglądała całkowicie inaczej. Kurde, powinnam mieć żal do tych rodziców, a najlepiej do całego świata, że Arek ma tak wysoko ten rozszczep. Powinno się zabronić pokazywania postępów innych dzieci, a w szczególności tego jak stawiają kroki, ponieważ u nich sytuacja wygląda inaczej, mimo iż nazwa schorzenia ta sama. Nie no, ja nie mogę przecież z nimi rozmawiać, bo jak to, kiedy ich dziecko jest w lepszym stanie? Ale to nic, oni powinni się hamować i zrozumieć, że nie mogą podcinać nam skrzydeł, wbijać noża w plecy i pokazywać jak to pięknie ich pierworodny drepta. Ci rodzice to jacyś totalnie nie domyślni są.

Paranoja.

Nie będę przepraszać, że moje dziecko jest tak „mało niepełnosprawne” .

Nie widzę, żadnego podziału między określeniem niepełnosprawność, ale niestety wielu ludzi chce to dzielić i się tym dowartościowywać? Czy raczej dołować? Nie rozumiem i chyba nawet nie chcę widzieć w tym sensu. Ja jestem tego zdania, że człowiek, który chce być szczęśliwy, nie będzie widział żadnego problemu z osiągnięciem tego szczęścia bez nogi, ręki, na wózku czy z kulą u nogi. Tak samo tyczy się to rodzin, które zmagają się z troszkę innymi problemami. I to w szczególności od nich zależy jak będzie wyglądać szczęście naszych dzieci. A Ty człowieku, takim swoim gadaniem: „ty to masz dobrze, bo urodziłeś się tylko bez sprawnych nóg” nie pomniejszysz naszego szczęścia, wręcz przeciwnie zmotywujesz do osiągnięcia go jeszcze większych rozmiarów i pokazania Ci jak duże pokłady można jego mieć.

Każde dziecko potrzebuje innej pomocy. Każde dziecko jest inne tak jak jego stopień niepełnosprawności, dlatego nie będę przepraszać, że akurat urodziło mi się dziecko z rozszczepem kręgosłupa. Wybaczcie, ale nie miałam na to wpływu, nie wysłałam listu do Mikołaja. Więc to porównywanie i gdybanie i zastanawianie się nie ma najmniejszego sensu. A robienie z siebie ofiary, ponieważ moje dziecko ma gorzej, jest żałosne. Każda niepełnosprawność jest inna, każda ma inne wymagania, potrzeby. Do każdego dziecka potrzebne jest indywidualne podejście i inne leczenie, a to co widać na zewnątrz często jest efektem wieloletniej walki, która odbywa się każdego dnia. Ty widzisz moje dziecko przez parę sekund jak nas mijasz i widzisz tylko to, co chcemy Ci pokazać. Radość i uśmiech. I tak nas zapamiętaj. A to co niosę w torebce, jakie czynności muszę wykonać, ile razy lekarz grzebał w głowie czy brzuchu, aby na tej małej twarzy widniał uśmiech to nie istotne, bo najważniejszy jest efekt końcowy.

Tak miał szczęście, ale nie będę za to przepraszać.