KIM JESTEŚMY ?

Krew mnie zalewa kiedy czytam te wszystkie komentarze, opinie i artykuły. Wszędzie głosy nienawiści i zazdrości. Przykro mi, że ludzie w takich sytuacjach  nie potrafią wesprzeć ani pomóc tylko zazdroszczą. Zastanawiam się tylko czego? Hmm… może nie mogą się pogodzić z tym, że mamy jakiś dokładnie określony cel w życiu? Albo ktoś kocha nas bezgranicznie i okazuje swoją miłość? Czy tej niepewności i strachu towarzyszącego nam co dzień o zdrowie, życie i przyszłość dziecka?

Do poruszenia tego tematu tknął mnie jeden artykuł, na który natknęłam się w sieci. Opisuje on tragedie rodziny. W mamę wraz ze swoim synkiem w wózku z dużą prędkością wjeżdża samochód sprawiając, że mały Alek znajduje się kilkaset metrów dalej. Dziecko doznało bardzo poważnych urazów i gdyby nie upór, wiara i pieniądze rodziców, byłby w tej chwili rośliną. No tak.. ale zaraz, stać ich było, to nic takiego – ktoś sobie pomyśli. Rehabilitacja miesięczna to koszt 10 tysięcy złotych, na które rodzice zarabiają bardzo ciężko pracując! Gdyby nie pewien cwaniak wjeżdżający w nich, mogliby pracować 8 godzin zamiast 20 na dobę i te pieniądze przeznaczyć na edukacje, wakacje i inne przyjemności. Ale o tym już nie pomyślisz… nie pomyślisz też, że to Ty mogłeś w tym momencie przechodzić przez pasy, a teraz walczysz z kalectwem. Wyobraź sobie, że twoje ciało odmawia posłuszeństwa, nie jesteś w stanie niczym poruszysz mimo, że tak bardzo się starasz, widzisz jakby przez mgłę, a wszystko co powiesz, w rzeczywistości jest pustą ciszą. Możesz krzyczeć do woli i tak nikt Cię nie usłyszy ! Jedynie co czujesz to strach i niepewność. Pomijając jak wielkiego szoku doznaje cała rodzina, kiedy w jednym momencie zmienia się ich cały świat i trzeba zacząć walczyć o swoje dziecko. Niestety nie każdy jest w takiej sytuacji oraz ma możliwości, aby pozyskać tak duże fundusze, dlatego musi liczyć na pomoc rządu, bardzo maleńką pomoc. 150 zł – miesięczna kwota jaką rząd przeznacza na rehabilitacje osoby niepełnosprawnej. Tak wiem, to przecież majątek i nadal uważasz, że bezpodstawne są protesty rodziców, którzy chcą miedzy innymi zwiększenia tej absurdalnej kwoty. Godzina prywatnych ćwiczeń – 100 złotych! Hm.. aby coś ona pomogła potrzeba ich dużo więcej w tygodniu. Przecież Państwo gwarantuje 20 godzin rehabilitacji rocznie. Daje nam to 25 min tygodniowo. To absurd, który wszyscy rodzice chcą zmienić.

Tylko dlaczego nie pomaga w tym całe społeczeństwo? Przecież nigdy nie wiadomo co może się stać i w jakim stanie będziemy. Czy musi się stać jakaś tragedia aby przejrzeć na oczy i zacząć walczyć o coś lepszego? Dlaczego społeczeństwo nie może wesprzeć rodziców protestujących? A gdy jutro Ty będziesz jednym z nich?

Tak, wiem masa pytań, ale irytują mnie komentarze i wypowiedzi na temat osób walczących od tych, którzy nie mają zielonego pojęcia jak to jest walczyć o każdy lepszy dzień dla swojego dziecka.

O przyszłości dziecka niepełnosprawnego trzeba myśleć już!  Dlaczego?

Czas nie działa wstecz, jeżeli nie zaczniemy odpowiednio wcześnie wspomagać rozwoju dziecka w każdy możliwy sposób i utrzymywać codziennie jego dotychczasowych postępów, wszystko to przeminie i nie będzie już szansy na poprawę. Nie można myśleć o rehabilitacji jak o czymś co nastąpi za parę lat. To musi zacząć działać od teraz! Tylko codzienna praca może pomóc. Dlatego kwota, którą rząd przeznacza na rehabilitacje jest komiczna! Do tego dochodzą leki, sprzęty, za które sklepy życzą sobie astronomiczne kwoty (za niektóre można kupić luksusowy samochód) oraz wszystkie inne konieczne rzeczy np. odpowiednie wyposażenie domu. To wszystko kosztuje. I nie oszukujmy się, jednemu rodzicu posiadającemu dziecko niepełnosprawne wiedzie się lepiej, a jednemu gorzej… niestety.

W artykule rodzice Alka zwracają uwagę, że na szczęście mają pieniądze, jednak nie mogą sobie wyobrazić co czują rodzice, którzy mają z nimi problem. Jak żyć? Takie są dzisiejsze czasy. Jednak nie oznacza to, że jeden jak i drugi nie mogą starać się o większą pomoc od rządu. Przecież po to mamy model państwa opiekuńczego i płacimy wysokie podatki by w razie choroby, kalectwa rząd się nami zaopiekował.

Drugim irytującym i nie zrozumiałym dla mnie jest utarte przekonanie w społeczeństwie o tym, że dzieci niepełnosprawne są tylko u biednych i razi fakt, że mama z nowego BMW wyciąga wózek i usadawia na nim swoją pociechę. Albo wstawia zdjęcia z wczasów z zagranicznej wyspy. Wtedy w człowieku rodzi się zazdrość i przekonanie, że na pewno wszystko to mają dzięki wyciągnięciu od państwa pieniędzy na swoją chorą pociechę. Nie mogło urodzić się w bogatej rodzinie albo inaczej rodzic posiadający dziecko niepełnosprawne nie może mieć pieniędzy, powinni być biedni. Niestety utarł się w naszym społeczeństwie taki dziwny stereotyp.  A rodzice walczą jak tylko mogą o lepszy los dla swojego dziecka. Pracują ponad siły, żeby zdobyć pieniądze na rozwój i leczenie swojej pociechy, bo Państwo lekko mówiąc je zaniedbuje! I gdy już mogą sobie pozwolić na chwile luksusu są linczowane, bo przecież mając dzieciaka, które wymaga więcej czasu i zaangażowania, powinno się zrezygnować ze wszystkich przyjemności tego świata i siedzieć w czterech ścianach. Tylko do czego to ma prowadzić? Każdy rodzić dziecka niepełnosprawnego jak i samo one jest normalnym człowiekiem, mającym swoje marzenia i cele w życiu, To, że na drodze pojawiło się parę przeszkód nie oznacza, że trzeba rezygnować ze swoich wszystkich marzeń. Wystarczy je trochę przesunąć w czasie lub równocześnie eliminując przeszkody realizować je. Ponad to każde dziecko chce oglądać cuda tego świata i niepełnosprawność nie powinna w niczym przeszkadzać. A państwo powinno je w tych planach wspierać, a nie wmawiać, że brakuje pieniędzy…

Tak więc kim jesteśmy?

Jesteśmy ludźmi, rodzicami dzieci, które potrzebują dużo miłości oraz czasu do osiągnięcia wielu celów. jesteśmy rodzicami dzieci, które chcą być szczęśliwe i żyć normalnie i godnie. Które chcą zobaczyć wszystko co najlepsze na świecie i cieszyć się życiem w pełni.