KILKA SŁÓW O ROZSZCZEPIE KRĘGOSŁUPA

PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA   

ROZSZCZEP KRĘGOSŁUPA  

SPINA BIFIDA

Trzy nazwy – ta sama wada.

O co w tym wszystkim chodzi? Jak to się objawia? Czym skutkuje?

25 października obchodzony jest Światowy Dzień Ludzi Urodzonych z Rozszczepem Kręgosłupa.

Rozszczep kręgosłupa jest najczęstszą wadą wrodzoną i powstaje w pierwszych 28 dniach życia płodowego i polega na niedomknięciu się kręgów kręgosłupa wokół rdzenia kręgowego. Każdego dnia na świat przychodzi ośmioro dzieci z rozszczepem kręgosłupa. 15% populacji dotkniętych jest tzw. ukrytym rozszczepem kręgosłupa ( większość nie wie, że ma tą ” wadę”).  Osoby z rozszczepem kręgosłupa nazywane są płatkami śniegu, ponieważ skutki rozszczepu u każdej z tych osób są zupełnie inne, nie ma dwóch takich samych osób z rozszczepem kręgosłupa  mimo, że mają tą samą „wadę” wrodzoną. Nie ma lekarstwa na rozszczepem kręgosłupa , mimo to ludzie nim dotknięci mogą wieść satysfakcjonujące i szczęśliwe życie.

(informacje ze strony Spina Bifida Association)

Rozszczep kręgosłupa jest wadą, która kształtuje się na samym początku istnienia dziecka. Dlatego kiedy dowiadujemy się o istnieniu dziecka jest już po fakcie. Przyczyny nie są znane, hipotez jest masa i tak naprawdę nie wiadomo, dlaczego nastąpiła wada kręgosłupa.

Od pewnego czasu rozszczep zamyka się w brzuchu mamy, jednak istnieje ryzyko i nie ma gwarancji, że dziecko będzie sprawne. Jednak warto o niej pomyśleć.

Nie chcę Wam tego tłumaczyć w sposób medyczny, bo to nie o to chodzi. Wiele osób nie wie w czym tkwi problem. Jak wygląda życie dziecka i co to jest ten rozszczep.

Grafika, która pomoże Wam to sobie bardziej zobrazować.

http://paramamilanui.lt/wp-content/uploads/2014/09/liga1.jpg

U Arka wygląda to tak, że rozszczep zaczyna się już w połowie brzucha i od tego momentu jest niedowład. Brak czucia w nogach, dolnej części brzucha i w zwieraczach.

Kręgosłup jest rozdzielony na dwie części. Po środku nie ma nic. Najczęściej dzieci rodzą się z ”dziurą” w plecach, w  miejscu gdzie jest rozwarstwiony kręgosłup. Zamknięcie następuje w pierwszej dobie po urodzeniu i jest to pierwsza z poważniejszych operacji dziecka.

Z tą wadą jest tak, że każdy milimetr może decydować o zaawansowaniu niedowładu i innych funkcji życiowych. Kto wie, gdyby milimetr niżej Arek mógłby chodzić. Każde dziecko jest inne i ważne jest indywidualne podejście do sprawy.

O czym niestety lekarze często zapominają, pakując nam do głowy standardowe regułki.

To teraz pora na zastawkę.

Następstwem przepukliny oponowo-rdzeniowej jest wodogłowie. Płyn mózgowo-rdzeniowy nie przepływa prawidłowo i gromadzi się w głowie, doprowadzając do jej szybkiego wzrostu oraz wysokiego ciśnienia. Dlatego dzieciom wstawia się zastawkę od której odchodzi dren, który kończy swój bieg w brzuchu. Ma on za zadanie odprowadzać płyn.

Jednak często zawodzi.

Istnieje duże ryzyko, że organizm jej nie przyjmie, ponieważ jest to ciało obce lub po prostu się zapcha.  Dlatego duży nacisk kładzie się na częste picie wody przez dzieciaki, a w szczególności w czasie infekcji. Dren też po czasie może być za mały lub się przerwać. Jednak bez niej  wiele dzieci nie mogło by żyć. Wymiana tego sprzętu wiąże się z poważną operacją, ponieważ trzeba rozciąć głowę oraz brzuch. Później następuje długi okres powrotu do zdrowia.

Przepuklinie oponowo-rdzeniowej towarzyszą jeszcze:

-częste zakażenia układu moczowego,

– wodonercze i mocz cofający się do nerek, który może spowodować w przyszłości zmniejszenie efektywności ich pracy,

-stopy końsko-szpotawe.

Aby zmniejszyć skutki przepukliny, Arek poddawany jest żmudnej i czasochłonnej rehabilitacji. Również dzięki niej uczy się jak poprawnie usiąść z pozycji leżącej czy w przyszłości będzie uczył się jak o własnych siłach wsiąść i zejść z wózka, by móc jak najlepiej odnaleźć się w społeczeństwie.

Wiele dzieci nigdy nie postawi swojego pierwszego kroku. Dlatego istotny jest sprzęt ułatwiający poruszanie się.

Jeżeli macie jakieś pytania, to koniecznie piszcie! Zawsze mogłam coś przeoczyć!