KILKA SŁÓW O ROZSZCZEPIE KRĘGOSŁUPA - nakolkach.com

KILKA SŁÓW O ROZSZCZEPIE KRĘGOSŁUPA

 

PRZEPUKLINA OPONOWO-RDZENIOWA   

ROZSZCZEP KRĘGOSŁUPA  

SPINA BIFIDA

 

 

Trzy nazwy – ta sama wada.

O co w tym wszystkim chodzi? Jak to się objawia? Czym skutkuje?

 

25 października obchodzony jest Światowy Dzień Ludzi Urodzonych z Rozszczepem Kręgosłupa.

Rozszczep kręgosłupa jest najczęstszą wadą wrodzoną i powstaje w pierwszych 28 dniach życia płodowego i polega na niedomknięciu się kręgów kręgosłupa wokół rdzenia kręgowego. Każdego dnia na świat przychodzi ośmioro dzieci z rozszczepem kręgosłupa. 15% populacji dotkniętych jest tzw. ukrytym rozszczepem kręgosłupa ( większość nie wie, że ma tą ” wadę”).  Osoby z rozszczepem kręgosłupa nazywane są płatkami śniegu, ponieważ skutki rozszczepu u każdej z tych osób są zupełnie inne, nie ma dwóch takich samych osób z rozszczepem kręgosłupa  mimo, że mają tą samą „wadę” wrodzoną. Nie ma lekarstwa na rozszczepem kręgosłupa , mimo to ludzie nim dotknięci mogą wieść satysfakcjonujące i szczęśliwe życie.

(informacje ze strony Spina Bifida Association)

 

Rozszczep kręgosłupa jest wadą, która kształtuje się na samym początku istnienia dziecka. Dlatego kiedy dowiadujemy się o istnieniu dziecka jest już po fakcie. Przyczyny nie są znane, hipotez jest masa i tak naprawdę nie wiadomo, dlaczego nastąpiła wada kręgosłupa.

Od pewnego czasu rozszczep zamyka się w brzuchu mamy, jednak istnieje ryzyko i nie ma gwarancji, że dziecko będzie sprawne. Jednak warto o niej pomyśleć.

 

Nie chcę Wam tego tłumaczyć w sposób medyczny, bo to nie o to chodzi. Wiele osób nie wie w czym tkwi problem. Jak wygląda życie dziecka i co to jest ten rozszczep.

Grafika, która pomoże Wam to sobie bardziej zobrazować.

 

liga1

http://paramamilanui.lt/wp-content/uploads/2014/09/liga1.jpg

 

 

 

U Arka wygląda to tak, że rozszczep zaczyna się już w połowie brzucha i od tego momentu jest niedowład. Brak czucia w nogach, dolnej części brzucha i w zwieraczach.

Kręgosłup jest rozdzielony na dwie części. Po środku nie ma nic. Najczęściej dzieci rodzą się z ”dziurą” w plecach, w  miejscu gdzie jest rozwarstwiony kręgosłup. Zamknięcie następuje w pierwszej dobie po urodzeniu i jest to pierwsza z poważniejszych operacji dziecka.

Z tą wadą jest tak, że każdy milimetr może decydować o zaawansowaniu niedowładu i innych funkcji życiowych. Kto wie, gdyby milimetr niżej Arek mógłby chodzić. Każde dziecko jest inne i ważne jest indywidualne podejście do sprawy.

O czym niestety lekarze często zapominają, pakując nam do głowy standardowe regułki.

 

 

 

 

 

To teraz pora na zastawkę.

Następstwem przepukliny oponowo-rdzeniowej jest wodogłowie. Płyn mózgowo-rdzeniowy nie przepływa prawidłowo i gromadzi się w głowie, doprowadzając do jej szybkiego wzrostu oraz wysokiego ciśnienia. Dlatego dzieciom wstawia się zastawkę od której odchodzi dren, który kończy swój bieg w brzuchu. Ma on za zadanie odprowadzać płyn.

Jednak często zawodzi.

Istnieje duże ryzyko, że organizm jej nie przyjmie, ponieważ jest to ciało obce lub po prostu się zapcha.  Dlatego duży nacisk kładzie się na częste picie wody przez dzieciaki, a w szczególności w czasie infekcji. Dren też po czasie może być za mały lub się przerwać. Jednak bez niej  wiele dzieci nie mogło by żyć. Wymiana tego sprzętu wiąże się z poważną operacją, ponieważ trzeba rozciąć głowę oraz brzuch. Później następuje długi okres powrotu do zdrowia.

 

Przepuklinie oponowo-rdzeniowej towarzyszą jeszcze:

-częste zakażenia układu moczowego,

– wodonercze i mocz cofający się do nerek, który może spowodować w przyszłości zmniejszenie efektywności ich pracy,

-stopy końsko-szpotawe.

 

Aby zmniejszyć skutki przepukliny, Arek poddawany jest żmudnej i czasochłonnej rehabilitacji. Również dzięki niej uczy się jak poprawnie usiąść z pozycji leżącej czy w przyszłości będzie uczył się jak o własnych siłach wsiąść i zejść z wózka, by móc jak najlepiej odnaleźć się w społeczeństwie.

Wiele dzieci nigdy nie postawi swojego pierwszego kroku. Dlatego istotny jest sprzęt ułatwiający poruszanie się.

 

 

Jeżeli macie jakieś pytania, to koniecznie piszcie! Zawsze mogłam coś przeoczyć!

 

  • Brawo! Krótko, prosto i na temat – dokładnie tak musimy tłumaczyć, z czym się zmagamy jako rodzice dzieci niepełnosprawnych lub sami niepełnosprawni. Choć przyznam szczerze, że dzieciom, które pytają czemu jestem taka niska mówię, że nie chciałam jeść mięska i warzywek jak byłam mała (ale tylko maluszkom, bo co ja będę straszyła 2-3letnie dziecko jakimiś strasznymi chorobami, operacjami itd.) Dorośli rzadko pytają. Chyba się wstydzą 🙂

    • Jak możesz tak straszyć dzieci! 🙂

      Dziękuję, ciesze się, że się udało!

      • Raz powiedziałam małej dziewczynce, że do dlatego, że nie chciałam pić mleczka. Dziecko przerażone obiecało, że już będzie piło mleko jak mama jej da, a mamusia zadowolona 😉 Więcej tego numeru nie próbowałam, bo teraz trwa fala alergii.

        Oj będę się smażyć w kociołku dla kłamczuszków…

        • Eee co Ty! mama była zadowolona! To się liczy <3

  • Agnieszka Wiszowata

    Jedyne co zostaje powiedzieć, to…mam nadzieję, że mądre ludzkie głowy znajdą i na to sposób w przyszłości 🙂 I to niedługiej. Trzymajcie się.

  • Powodzenia i dużo zdrowia dla Arka, a dla Was siły do walki.

  • Życzę Wam przede wszystkim dużo siły!

  • Patrycja

    Szczerze to dawniej nie mialam pojecia ze takie cos istnieje a teraz jak mam swoje dziecko z tymi wadami to moglabym je opisac od poczatku do konca ale ty to super w skrocie opisalas. Moja Amelka ma przepuklinke nizej i dlatego bedzie chodzic, powoli juz sie uczymy. Zreszta teraz jest taka medycyna ze trzyma w nadzieji. Bo u nas wlasnie wiekszy problem jest ze zwieraczami co mam wielka nadzieje tez sie uda jakos opanowac. A twój Arek to bardzo dzielny chlopczyk i wierze ze w przyszlosci choroba nie bedzie go jakos specjalne ograniczala tego wam zycze i oby juz wszystko szlo tylko do przodu.

  • dorota.michalec

    Jestem mama niepełnosprawnego dziecka. Synek skończył 10 miesięcy.Ma
    holoprozencefalie lobaris czego następstwem jest wodogłowie. Ale miał
    pecha bo w jego krótkim życiu ma już drugą zastawkę. Bakteria
    zaatakowała i dostał bakteryjne zapalenie opon mózgowych. Teraz odpukać
    jest dobrze ,jeśli to tak można nazwać.. Uczę się być mama chorego
    dziecka ,jest bardzo ciężko. Reakcje ludzi to przyglądanie się Pawełkowi
    . Faktycznie ma większą główkę w obwodzie ma 52 cm.Nie wiem czy
    kiedykolwiek się nauczę nie zwracać uwagi na komentarze na spojrzenia
    ludzi.Na ciągłe tłumaczenie co mu jest .Mam jeszcze pięcioletnią córcie.
    Podziwiam Cię. Czytanie Twojego bloga dodaje mi siły.Pozdrawiam
    serdecznie

    • Mam nadzieję, że tak będzie cały czas i siły nigdy nie braknie 🙂

  • Chciałabym aby w końcu poznali przyczynę takiej choroby i mogli ją już leczyć zanim maluszek się urodzi. Dużo siły do walki Wam życzymy i przesyłamy moc buziaków dla Arka

  • Monika Zielonka

    Też jestem mama syna z RK😊 Super opisane.Życzymy dużo zdrówka i siły w dążeniu do celu😊 PS:Wyjątkowe jak płatki śniegu ❄

  • Patrycja Bober

    Trzeba pamiętać, że zastawka nie zawsze jest wstawiana, u mnie jej nie ma. Tekst wręcz idealny dla osób, które mają małą styczność z RK 🙂 Pozdrawiam 🙂


  Hi! Jestem Marzena. Mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, [...]
więcej

Facebook

Instagram

YouTube

KONTAKT

Czekamy na Twoją opinię ! Pisz śmiało :)

blog@nakolkach.com