KIEDY CAŁY TWÓJ ŚWIAT OPIERASZ TYLKO NA RĘKACH - nakolkach.com

KIEDY CAŁY TWÓJ ŚWIAT OPIERASZ TYLKO NA RĘKACH

 Wydaje Ci się, że nic Ci się w życiu nie układa? Że masz tylko pod górkę? Myślisz, że gorzej być już nie może? Użalasz się nas swoim losem? W głowie cały czas siedzi Ci pytanie ”dlaczego ja?” Czasami nie masz ochoty na nic?

Zapraszam Cię koniecznie na przeczytanie poniższego tekstu!

 

Dostaliśmy z Arkadiuszem zaproszenie od Fundacji Jedyna Taka na sesje Jedyna Taka Mama. Ucieszyłam się ogromnie bo to wspaniała inicjatywa i jak najbardziej chcieliśmy swoim udziałem ją poprzeć. Ponadto długo po głowie chodził mi post na temat mam niepełnosprawnych, dlatego ucieszyłam się gdy na sesji spotkałam naszą czytelniczkę i autorkę bloga Mama na resorach – Magdalena. Zapytałam ją czy nie nie miałaby ochoty odpowiedzieć na parę pytań,które nurtują mnie – mamę pełnosprawną. Mimo iż mam do czynienia z Arkiem,który porusza się na wózku to do końca nie wiem jak wygląda ich życie. Wiem, że jest strasznie ciężko, jednak nikt tak doskonale o tym nie opowie niż osoba zmagająca się z niepełnosprawnością.

15830_476582172490353_9072943763542734551_n


 

mama

Przychodząc, trochę niepewnie na miejsce zaplanowanej sesji zdjęciowej w ramach projektu „Jedyna Taka Mama” organizowanego przez Fundację „Jedyna Taka ” – jeszcze nie wiedziałam, że to będą nie tylko zdjęcia, a przede wszystkim LUDZIE. Ludzie wielcy, wszyscy ze swoimi historiami. Ludzie aktywni, uśmiechnięci, dzielnie radzący sobie z przeciwnościami losu. Rozumiejący siebie nawzajem, jak nikt. A wszystko przez ten jeden wspólny mianownik – niepełnosprawność.

Znasz to uczucie, kiedy widzisz kogoś chwilę, jeden moment, a już masz wrażenie, że znacie się znacznie dłużej?

My – wózkersi, też tak mamy. A także wszyscy nasi bliscy, wiedzący doskonale z czym się zmagamy.

Ponieważ jestem stałym czytelnikiem nakolkach.com poznałam ich od razu. Charakterystyczną buzię Arka, która kradnie serce i jego mamę, Marzenę.To dziwne uczucie spotkać się z kimś kogo zna się tylko z blogosfery. Teoretycznie obcy, a jednak trochę znajomy. Podobnie dziwnie jest, gdy pomyśleć, o tym co nas dzieli oraz łączy. Ja jestem zawózkowaną mamą – mamą na resorach. Marzena mamą zawózkowanego syna. Jestem na innym etapie, ale kiedyś byłam dzieckiem. Mierzącym się dokładnie z tym samym, z czym teraz Arek. Nie trzeba było wiele mówić by poczuć się swobodnie i porozumieć. Dla Ami wózek to nic dziwnego, nigdy jednak nie widziała jeszcze małego dziecka, niemal rówieśnika na aktywnym wózku inwalidzkim. To było nowe, ciekawe. Ale nie wymagało komentarza. Zapytała mnie tylko czy ”chłopiec ma chore nóżki,ma wózek i nie może chodzić – jak mamusia?” Dalej było wszystko to co łączy małe dzieci. Wspólne rysowanie po kartce papieru, podjadanie przygotowanych smakołyków oraz obserwacja siebie nawzajem.

Kiedy Marzena zapytała mnie, czy nie zechciałabym opowiedzieć jej o tym jak to jest być „mamą na resorach”, jak wygląda ciąża i macierzyństwo mamy niepełnosprawnej – z początku nie wiedziałam co odpowiedzieć. Trudność bowiem polega na tym, że nie mam porównania. Nie wiem jak przeżywa się macierzyństwo będąc w pełni sprawną fizycznie kobietą. Wiem natomiast jak sama chciałabym je przeżywać. Z czym lub bez czego byłoby łatwiej, co mi utrudnia. Może z tej perspektywy spróbuję patrzeć odpowiadając na pytania zadane przez mamę Arka.

11150348_470632329757357_6966602977191039604_n

 

1. Ciąża?

Moja? Całkiem zwyczajna właściwie. Nie było żadnych wielkich, zagrażających powikłań, nie spełniła się żadna przepowiednia obfitująca w katastrofalne skutki. Nie zdarzyło się nic z tego co sama miałam w głowie. Żaden z moich lęków.

Bałam się na przykład..zakrzepicy. Zawsze o tym mówią. Mniej ruchu, jedna pozycja. Większe ryzyko. Bałam się w jaki sposób ułoży się dziecko, czy będę dla niego wygodnym mieszkaniem, przez większość czasu znajduję się przecież w pozycji siedzącej, gdzie żebra bezpośrednio naciskają na rosnący brzuch. Nie mogę się „rozchodzić” i wyprostować.

Generalnie nie działo się nic. W końcówce ciąży było mi – owszem – trochę mniej wygodnie, chociażby siedzieć, czy przesiąść się na łóżko, czułam ucisk pod żebrami. Przyplątała się nietolerancja glukozy, która kwalifikuje się do diety , takiej samej jak przy zwykłej cukrzycy ciężarnych, z pomiarami cukru jakieś 4 razy na dobę. Kierowanie wózkiem, kiedy bolą cię nieprzyzwyczajone do częstego kłucia opuszki palców, do najprzyjemniejszych nie należało, ale poza tym było.. do bólu zwyczajnie. Zdrowe, donoszone dziecko, 10ptk Appgar. Ciąża rozwiązana przez cc, ale nie na zimno. Nie doczekałyśmy planowanej CC, 2 dni przed nią, w 40 tygodniu ciąży akcja porodowa zaczęła się sama.

 

11072426_470629286424328_5945433515086943074_n

 

 2. Jak wygląda Wasza codzienność? Spacery, zwykłe aktywności?

Właściwie poza spacerami nasze codzienne funkcjonowanie nie różni się absolutnie niczym. Przytulamy się bez końca, bawimy, lepimy, malujemy, gotujemy razem obiad. Ami stoi na krześle, ja siedzę na wózku obok.

Spacery są problemowe głównie przez moje aktualne miejsce zamieszkania, w którym sporo schodów, a póki co nie mam możliwości zmiany. Potrzebujemy kogoś do pomocy, żeby zejść. Ale mając życzliwych ludzi obok siebie, gotowych wspomóc kiedy to tylko możliwe – nie czuję, że odstajemy. Wychodzimy wszędzie tam gdzie rodzice z dziećmi, czasem tylko o trochę późniejszych godzinach, bo wcześniej – jesteśmy same. Ami wie już, że potrzebujemy pomocy na schodach i niestety czasem musimy zaczekać. Akceptuje taką wizję, bo zna ją od zawsze. Staram się jednak zawsze by było tak aktywnie jak to możliwe, by moje „cztery kółka” nie zamykały nas na świat, ludzi, doświadczanie życia.

Zanim Amelka się urodziła miałam w głowie sporo lęków, częściowo zaszczepionych mi przez otoczenie. Prozaicznych takich. Jak ją przeniosę z miejsca na miejsce, skoro do poruszania się potrzebuję obu rąk. Jak wykąpię. Ale na wszystko to znalazły się sposoby, osobiste patenty, które przyszły same z siebie, najnaturalniej jak można. Najpierw chusta, nauczyłam się wiązać sobie Ami z przodu. Potem dobre nosidło ergonomiczne. Kąpiel z wanienką ustawioną na podłodze, ze mną na dywanie. Wszystko się dało, gdy była motywacja. A ta moja miała wielkie ciemne oczy i wielkie ufne serducho.

 

11148638_350765638458020_7060856919082870231_n

 

 3. Co na to ludzie?

Czasem się śmieję, że odkąd mam córkę, to wreszcie ludzie przestali się na mnie gapić 😉 bo patrzą na dziecko. To brzmi zabawnie, ale właściwie to prawda. Widzę dużo życzliwych ludzkich spojrzeń. Trochę zdziwienia. Ale nigdy na przestrzeni tych ponad dwóch lat już, nie spotkałam się z negatywną reakcją. Niektórzy się dziwią, że się zdecydowałam, że radzę sobie bez żadnej stałej regularnej pomocy, mimo niepełnosprawności. W moim przypadku zawodzą nogi. Ręce są w 100% sprawne, więc właściwie wyłączając trudności architektoniczne – można wszystko.

 

Zdecydowanie najbardziej „przerażająca” dla otoczenia – była ciąża. Jak przebiegnie, czy bezpiecznie, czy nie boję się o siebie lub o dziecko, oraz sam widok – dość rzadki – kobieta na wózku inwalidzkim z widocznym ciążowym brzuszkiem. To bardzo przyciągało spojrzenia.

 

11137121_470631763090747_2090523081221290543_n

 

4. Bariery architektoniczne?

Gdy Ami była niemowlakiem mieliśmy, owszem, dziecięcy wózek, ale przez nas stał prawie nieużywany, Z nim spacerowały babcie. Dla nas mało wygodne było wyruszanie na spacer dwoma wózkami, moim i dziecka. Nie wszędzie można się łatwo dostać, trzeba pilnować wspólnego tempa jazdy 😉 i wózek sam w sobie mocno separował mnie od dziecka, którego nie widziałam z perspektywy pozycji siedzącej na wózku inwalidzkim. Zdecydowanie wygodniej było z Maluchem wtulonym w moją klatkę piersiową. Spała spokojnie, a my przemierzaliśmy kolejne kilometry.

 

10342896_350765681791349_4393635060922519395_n

 

5. Co jest najtrudniejsze?

Niemoc, którą czuję czasem w zderzeniu z jakąś przeszkodą. Pozornie błahą, a dla mnie o wielkim znaczeniu. Brak podjazdu, plac zabaw cały wyłożony piachem w którym grzęzną mi koła i bardzo trudno dotrzymać kroku dziecku, które mnie woła, bo tak bardzo chce pokazać czego nauczyło się nowego. Chce „z mamusią”.

Albo.. własna głowa. Która czasem podpowiada przygnębiające obrazy, wpędza w nieuzasadnione poczucie winy i wątpliwości czy mając wózek tak jak ja uda mi się być mamą na 100%. Tą która pomaga, towarzyszy, aktywnie jest. A nie tą, którą dziecko zapamięta jako zawsze potrzebującą pomocy. Lęk, że coś ją ominie, czegoś nie doświadczy, lub doświadczy mniej, bo moje ograniczenie na to wpłynie. Aktualnie proszę wszystkich by pokazywali Amelce jak..skakać. Nie wie jak skutecznie odbić się od ziemi, a ja jej nie pokażę, nie potrafię. Skakać przecież trzeba umieć, prawda? Kiedy będzie skakać po kałużach, grając w gumę, albo po własnym łóżku przy akompaniamencie walącego z przerażeniem rodzicielskiego serca, jeśli nie teraz – kiedy jest dzieckiem? Lęk o relację, czy jestem w stanie stworzyć więź tak bliską jakbym chciała, a jednocześnie dać jej prawo odfrunąć nieco dalej, niż sama potrafię?

 

Głowa czasem daje w kość. Ale mam duży power, dużo dialoguję sama z sobą, czasem zasadzam sobie mentalnego kopa w tyłek i idę do przodu. Jestem przecież jej mamą. I tak jak każda mama dla swojego dziecka jest tą najlepszą – tak ja będę dla niej, mam nadzieję.

 

10653508_350764888458095_103947506584301001_n

 

6. Co daje Ci siłę?

Ona. Banalne jak cholera, ale to jest szczera prawda. Czysta, bezinteresowna miłość dziecka, jest czymś czego się nie da z niczym porównać. Ufność jaką Cię obdarza już na starcie. Porozumienie bez słów od pierwszych godzin. Po prostu nie mogę zawieźć. Nigdy nic nie popychało mnie bardziej do własnego rozwoju, w każdej dziedzinie, także w aspekcie terapeutycznym – niż moja córka.

 

11146227_350765695124681_7109485104372111333_n

 

7.Walka o sprawność a macierzyństwo?

Mam tę świadomość, że jeżeli chcę być i pozostać rodzicem aktywnym i zaangażowanym jak wszyscy – muszę o siebie dbać, o to by pozostać przynajmniej tak sprawna jak jestem do tej pory. Obecnie kuleję mocno z rehabilitacją na którą przy opiece nad maluchem i studiach – na prawdę trudno znaleźć czas. Obiecuję sobie ciągle, że gdy tylko sytuacja nieco się rozluźni wezmę się porządniej za siebie, trochę bardziej niż wymachiwanie nogą w domu od czasu do czasu. To jest potrzebne nam obu – mnie i córce. Żebym ją mogła szybciej dogonić na placu zabaw, bez zadyszki;-) I, żebym miała siłę na całą naszą przyszłość, wszystko co nas czeka, co chciałabym jej pokazać – jak każda mama. Wózek nie może mi w tym przeszkadzać. Od dawna wiem już przecież, że bariery są w głowie.

Proszę, zapytaj mnie za jakiś czas czy coś zrobiłam w tym kierunku – jeśli nie, kopnij mnie motywująco w tyłek.

Aktualnie przymierzam się do zmiany wózka na jakiś nowszy, cieszący oko model i staram się znaleźć czas na zajęcia regionalne FAR-u, żeby się trochę więcej poruszać.

 

11156117_476390502509520_52832584456193186_n


Jeśli po przeczytaniu tego posta nadal uważasz, że masz ciężko w życiu weź na rękach obejdź całe mieszkanie nie używając nóg! Uwierz to podobny wysiłek co jazda na wózku!

  • Cudowne jesteście obie 🙂 codziennie dziękuję, że cała nasza trójla jest zdrowa. Cieszę się z błahych rzeczy. Uczę się, że mniej, znaczy więcej. Chylę czoła obu rodzinom i życzę Wam abyście nigdy nie zwątpili w siebie. Ja trzymam kciuki 🙂

  • Podziwiam! Podziwiam i jeszcze raz podziwiam! Jesteście wspaniałe!

  • ogladam was na INSTA chyba każdego dnia, buzia Twojego syna zaraża uśmiechem. Całujemy was. p.s Będzie idealnym zięciem <3

  • soundlymalinka .

    podziwiam Was, jesteście naprawde wspaniali , można wam tylko zazdroscic 🙂 http://soundlymalinkaa.blogspot.com/

  • Aga z www.makeonewish.pl

    tu nie ma co porównywać. żadne przyziemne troski nie równają się z tym co oznacza ciężka choroba, niepełnosprawnośc i ograniczenia jakie czyni nam własne ciało. dletego tak sie ciesze ze są takie miejsca w sieci, i dają nam kopa, dobry przykład i ucza jak doceniac i cieszyc sie tym co mamy

  • Fundacja Jedyna Taka

    Witajcie. Ja śledzę oba profile:) Mama na resorach 🙂 co jakiś czas publikujemy jej teksty na blogu projektu Jedyna Taka Mama. Arek na kółkach jest w takim wieku że napatrzeć się nie mogę i jego niepełnosprawność nie robi na mnie żadnego wrażenia, jest dla mnie normalnością, może dlatego że sama od 18 lat jeżdżę na wózku. Jedno jest pewne ta kampania nie mogła by się odbyć bez Was. Młode, aktywne mamy, a Jakie? Jedyne Takie. Jesteście wzorem i takie postawy jak Wasze pokazują że kampania Jedyna Taka Mama to był dobry pomysł, żałuję że nie poznałam Was na sesji ale w trakcie konsultacji na pewno będzie okazja. Marzena, Arek jest jeszcze mały i z czasem jeśli wciąż miałby jeździć na wózku, da sobie radę, nie jest tak ciężko. Teraz to po prostu jak Ami- dwa słodziaki:) uwielbiam ten wiek:) Mój synek ma już prawie 9 lat i coraz częściej słyszę: No weeeź, no maaaamo…. cieszcie się dziewczyny i nas Waszymi słodziakami. Razem możemy więcej a dla dzieci zawsze warto, w myśl zasady WSZYSTKIE DZIECI NASZE SĄ:) Pozdrawiam serdecznie i jeszcze raz dziękuje za udział w sesji. Zapraszam 30 maja park im. Sowińskiego ul.elekcyjna 17 Warszawa Wola na wystawę Jaka? Jedyna Taka! Pozdrawiam serdecznie Kaśka

    • Dziękujemy Ci kochana za możliwość jaka nam dalas – poznania się! Oraz za cały projekt !!!

  • aga

    Kobietki podziwiam Was!!!! wiem troszkę jak to jest, bo jak moja córeczka miała roczek przeszłam operację kręgosłupa na dwóch poziomach i byłam trochę niepelnosprawna przez to, ale jest już oki, tzn. po kilku miesiącach strzeliło mi znowu (bo jak tutaj przy rocznym dziecku nie podnosic nie schylac sie, dużo lezec i rehabilitować się) ale to naprawdę nic w porównaniu do Was!!!! jesteście naprawdę super a Arek jest mega;)

  • Matko Zabawko

    Podziwiam!

  • Podziwiam takie mamy które dają radę wychowywać dzieci pomimo swojej niepełnosprawności i takie mamy jak ty które mają niepełnosprawne dzieci. Bo ja użalam się nad byle jakimi małostkami chociaż wszyscy jesteśmy zdrowi a wy jesteście zawsze uśmiechnięci i bije od was takie ciepło i radość życia, ale coś jest takiego że pełnosprawni ludzie nie umią docenić swojego zdrowia dopóki go nie stracą. Jesteście super!!!

    • Masz rację! Zaczynamy zauważać to co mieliśmy w momencie gdy to przeminęło…

  • Podziwiam Was Dziewczyny! Inspirujecie i motywujecie!

  • Iwona Siedlar

    hej jestem mama 3letniej Glorci po przepuklinie oponowo rdzeniowej.od miesiaca na wlasnym wozeczku,kiedy jechalam po recepte na wozek to lzy mi lecialy,ale to jak moja coreczka stala sie samodzielna dalo mi tyle radosci.teraz mozemy trzymac sie za rece na spacerku.moja corcia jest bardzo szczesliwa

    • Najgorzej jest na poczatku, ale jak sama wspomnialas Mała jest teraz szczęśliwa a to najważniejsze 🙂

  • Jestem pełna podziwu za podejście do życia, za wolę walki i postawę. Często tracimy czas i nerwy na przysłowiowe głupoty, aż wstyd się przyznać, co czasem wpędza nas w doła, a takie historie pokazują jakie to drobnostki. To są dopiero Power Mamy! 🙂

  • U mnie na blogu często słyszę, że jestem dzielna, bo poradziłam sobie ze swoimi problemami dość szybko i sprawnie. Jednak ja wiem, że to nic trudnego, kiedy mimo tego złego na początku dziecko rozwija się dobrze. Kiedy moje problemy uciekły i mam nadzieję, że już nie wrócą.
    A historia tego macierzyństwa jest niezwykła, choć pewnie sama tak nie uważa. Ale naprawdę zmusza do zaniechania narzekania 🙂 Dużo ciepła i uścisków przesyłam.

  • Justyna mama Marcelka

    Piękny wpis. Nie jestem więcej w stanie nic powiedzieć jak to że podziwiam Mama na resorach – Magdalena 🙂 Serdeczne pozdrowienia dla Niej i jej córci 🙂 życzę Ci dużo sił i wytrwałości 🙂
    Marzenko my jedziemy prawie na tym samym wózku.
    Najważniejsze jest to by się nie poddawać bo mamy niepełnosprawnych synków.. Te przeciwności zwalczamy ale dla Ludzi którzy nie mają z tym styczności to dopiero wyzwanie i tolerancja..

    • Kochana, każdy Twój komentarz daje mi niezłego kopa! Dziękuje :*

  • mutrynki.pl

    Piękna historia macierzyństwa!

  • Patrycja

    Podziwiam, bardzo podziwiam. Super kobiety i mamy 🙂


  Hi! Jestem Marzena. Mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, [...]
więcej

Facebook

Instagram

YouTube

KONTAKT

Czekamy na Twoją opinię ! Pisz śmiało :)

blog@nakolkach.com