JAKI JEST SENS? - nakolkach.com - duża dawka pozytywnych wibracji. - nakolkach.com – duża dawka pozytywnych wibracji.

JAKI JEST SENS?

JAKI JEST SENS RODZENIA NIEPEŁNOSPRAWNYCH DZIECI?

 

Zadaję sobie to pytanie już od dłuższego czasu.  

No bo jaki może być sens? Jest w ogóle jakiś?  

Przecież nie dla naszej przyjemności, jeżeli jakaś może tu występować.

Czy ofiarności i zbierania zasług pozwalających nam się dostać tam do góry?

 

 

Temat trudny. Kontrowersyjny. Ale potrzebny. Kto jak nie osoba, która zna każdą stronę takiego życia może się na ten temat wypowiedzieć? Pokazać inną stronę rodzicielstwa.

Bo niektórzy nadal myślą, że my po to rodzimy dzieci aby naciągać państwo i żyć za pieniądze, które oni oddają każdego dnia ze swojej pensji. No tak na utrzymanie nierobów oraz dzieci, które w przyszłości nie wiele wniosą do naszego społeczeństwa.

 

Dlatego, warto zacząć od początku.

 

Nie wiem czy gdybym miała wybór to postąpiłabym tak samo. Nie wiem czy Arek by się urodził, gdybym dowiedziała się na samym początku, że jest poważnie chory.

 

Wiesz dlaczego?

 

Nie dla pozbycia się problemu, nie dla ułatwienia sobie życia czy braku sił na zmierzenie się z ciężarem. Nie ma co ukrywać, choroba jest ciężarem, najbardziej psychicznym. Życie w społeczeństwie, które nie do końca akceptuje niepełnosprawność, które nie jest do tego przystosowane jest cholernie ciężkie i tu nie ma co się oszukiwać. Zamartwianie się o przyszłość też nie pomaga, a przecież  to nie jest życie usłane różami. W naszym państwie to walka o każdy dzień.

 

Oczywiście, moje dziecko daje mi tyle miłości, radości, szczęścia, że nie wyobrażam sobie bym mogła postąpić inaczej.

Jednak Arek miał urodzić się zdrowy.  Nic nie wskazywało innego scenariusza. Dopiero tydzień po terminie lekarze zauważyli 3 cm dziurę w plecach!  3 dni później słyszałam jego płacz i przez mgłę widziałam jego zdjęcie. Szok, niedowierzanie, szybka reakcja i sytuacja bez innego wyjścia. Trzeba walczyć i działać.

 

W moim przypadku zawinił człowiek, który nie wykrył wady na samym początku. A można ją zobaczyć już na pierwszym USG!  Można było zrobić coś inaczej. Nie miałam  wyboru.  Urodziłam niepełnosprawne dziecko.

 

Jaki był tego sens?

 

Porozcinany brzuch w 3 miejscach, wielka blizna na plecach, głowa, która przeszła już 4 operacje, rurka przez całą długość brzucha, ogromna apteczka z lekami na każdą porę dnia, wózek, który ma pomagać, a gdy jest deszcz tylko przysparza kłopotów.  Te zapłakane oczy i błaganie, że on już nie chce więcej. Każda dłużąca się minuta w trakcie zabiegu, każda narkoza, pobyt w szpitalu, wielki opatrunek na głowie, nodze, brzuchu, sine ręce od wenflonów, kroplówki, głodówka, ból, cierpienie.

 

Nie jestem aż taką zimną suką, że zrobiłam to dziecku na złość. Ja mam cierpieć to Ty też. A co tam, urodzę Cię. Pocierpimy dla zbawienia ludzkości.

Nie.

Nie mogę patrzeć jak moje dziecko cierpi. Ile krzywdy go spotyka, jak płacze i mówi, że się boi. Gdy widzę w jego oczach tą tęsknotę za tym czego może nigdy nie doświadczyć.  Co z tego, że dostanie od nas ogrom miłości, gdy zawsze coś będzie nie tak…

Najgorsze jest to, że on nie będzie znał innego życia. Takiego beztroskiego. Gdzieś wspomnieniach będzie się przewijał szpital, igła, ciemność, ból. To będzie mu towarzyszyć zawsze.

 

Jaki więc był tego sens? 

Zadaję sobie to pytanie i nadal nie potrafię znaleźć odpowiedzi. Jaki jest sens jego cierpienia?

 

Tak, bo jego życie jest cierpieniem, które staramy się zmniejszać jak tylko się da.  Mówienie, że jest inaczej jej kłamstwem. Codzienna rehabilitacja, która ma pomóc mu w usprawnieniu, zajęcia z logopedą, pedagogiem zabierają czas, który można było spędzić inaczej. Kiedy zdrowe dzieci się bawią on walczy o równość, by nie odstawał za bardzo i by wyrównać braki, które powstały przez pobyty w szpitalu.

Nie, nie chciałam takiej przyszłości dla swojego dziecka. Nie chciałam by znał smak narkozy, czuł ból po operacji czy walczył każdego dnia o życie.

 

Więc jeżeli kolejny raz zapytasz dlaczego rodzi się chore dzieci, wiedz że większość rodziców nie zrobiła tego specjalnie czy na złość całemu światu.

Czasem nie wszystko jest takie czarno – białe.

 

Często przy porodzie zawini lekarz i całkowicie zdrowe dziecko ma niedotleniony mózg i staje się roślinką. To nie ten lekarz walczy o życie dziecka, tylko rodzice, którym w jednym momencie zawalił się świat.  On ma to w dupie, błąd przy porodzie, następnym razem postara się go uniknąć. Bo cierpienie własnego dziecka jest największym bólem dla każdego rodzica.

Sytuacji jest masa. Choroby genetyczne, które ujawniają się po czasie czy choroby narządów. Kto o tym wiedział w trakcie ciąży? Dziś dziecko jest zdrowe, a jutro umiera czy przestaje chodzić. Ma parę dni życia czy lat. A przecież urodziło się zdrowe…

 

Cierpienie dzieci nie ma żadnego sensu. A dobijanie ich rodziców wypytywaniem po co coś takiego na siebie wzięli, tym bardziej. Powinno się im gratulować, że nie pozostawili swojego dziecka w śmietniku,  zamknęli za szafą czy w beczce. Walczą i starają się cieszyć każdą chwilą, mimo iż czasem jest koszmarnie ciężko.

 

A Ty tak potrafisz?

 

Odpowiedz, zanim zaczniesz oceniać i głupio pytać.

  • Nowak Alek Marek

    Pięknie napisane.

  • Kaśka J.

    No nie….nie wierzę, że naprawdę ktoś zadaje takie pytania. Po prostu nie wierzę. I proszę, niech Pani nie pisze, że je Pani słyszy. Ja bym chciała – mimo wszystko – wierzyć w to, że ludzie nie są AŻ tak durni.

    • Mama

      Zgadzam się !

    • 2dominia .

      Przeciez takie sformułowanie „nie mnie oceniać sens plodzenia takich dzieci” padlo z ust pewnego właściciela drukarni który tak odpowiedział matce na prośbę wydrukowania ulotek z rabatem. Glosno o tym bylo… Mój syn urodził sie zdrowy… Teraz ma autyzm… Nie mówi. Nie rozumie… Ma juz 6 lat i niestety jest co raz gorzej.

  • Magdalena Rudnicka

    Niestety, ale u nas w Polsce ciężko jest żyć rodzicom dzieci niepełnosprawnych, a co mówiąc samym dzieciom. Osoviście uważam, że taki rodzic to SUPERBOHATER, jednak wiele osób nie zdaje sobie z tego sprawy. Znam sytuację, że tak powiem „od kuchni”, tyle tylko, że ja jestem siostrą chłopca z Zespołem Downa. Ludzka głupota powoli przestaje mnie zadziwiać…
    Niech się Pani nie poddaje, w tej trudnej walce to Pani musi być tą osobą, która będzie motywować Arka.
    P.S. Uwielbiam Pani wpisy, są mega szczere i trafione w sedno. Gorące uściski i ogrom słońca na resztę Waszych wspólnych dni!

    • To nie Polska jest problemem. To choroba i cierpienie jest problemem. Dzieci cierpią i w USA i w Indiach jak są niepełnosprawne. Porównując je z innymi dziećmi i nawet ich możliwościami w innych krajach i tak zawsze mają bardziej pod górkę, niż ich zdrowi rówieśnicy. Tego nie zmienią żadne warunki. To zmienić może tylko ozdrowienie.

  • Justyna

    Cierpienie nie ma sensu!! Ale życie może mieć sens, nawet takie, w którym jest dużo cierpienia.
    Może mieć sens, ale może też nie mieć, kiedy nie można poza cierpienie, poza swoje nieszczęście wyjść. Można mieć życie trudne, ale z sensem – i to jest właśnie Wasza rola, którą (mam wrażenie) naprawdę czujecie. Żeby Arek nie patrzył na życie zza firanki, ale żeby z życia korzystał!!
    Arek na quadzie to jest czad :)) pozazdrościłam mu!!!

  • Barbara Cerazy

    czytam z zaciekawieniem to co tu piszecie,i dochodzę do wniosku takiego że w latach 70 nie było takich badań ,żeby stwierdziły ze noszę uszkodzone dziecko w sobie,,ale dzisiaj i od wielu lat jest taka możliwosc,że jezeli wiadomo jest że dziecko będzie roślinką,że nie czuje nie chodz nie jej samo,przechodzi gechennę co dzień a mama razem z nim to nie wiem dlaczego się rodzą takie dzieci,ja bym chyba nie dała rady podjąć taką decyzję ty cierpisz i wszyscy razem w koło,w Polsce nie dba się o takie dzieci -no o takie rodziny co sa takie dzieci,kościół wogóle nie dba,szkoda,i na koniec podziwiam takie rodziny co jest dziecko niepełno sprawne ,dbają o nie -ale jak ich braknie ,co je czeka,PRZYTUŁEK JAK DOŻYJĄ,TAM W TAKICH OŚRODKACH TO JEST DOPIERO HORROR,JEDZCIE ZOBACZCIE JEST W CZĘSTOCHOWIE ,STRASZNE.

  • Pola Więsak (Spina Bifida)

    Przysięgam ze gdy Pola była w wieku Twojego Arka – czyli wcale nie tak dawno – myślałam identycznie! Ale teraz (gdy Pola ma już prawie 7 lat) jest dużo – przeogromnie dużo lepiej, łatwiej i spokojniej. Pola od 2 lat spędza po kilka godzin po za domem w szkole – a ja mogę pobyć z drugim dzieckiem, sama. Mam drugie dziecko – 3 lata – też dziewczyna – zdrowa. Drugie dziecko mam moc uzdrowienia i matki i ojca i naturalnie otwiera niepełnosprawnemu rodzeństwu drzwi do świata zdrowych dzieci. A zdrowe dzieci naprawdę umieją i bawią się całkiem fajnie z wózkersem. Mój świat już nie kręci się tylko wokół Poli i jej spraw. Jest Hania i jej świat. Jest szkoła Poli, nauczyciele – rzeczywistość bardzo nam potrzebna i rehabilitująca naszą rodzinę. Widzę że moje dziecko niepełnosprawne JEST SZCZĘŚLIWE! Naprawdę. Dziecko – takie małe jak Arek, nawet takie jak Pola – nie rozkminia swojej „tragedii”, nie ma poczucia straty i niemożności, nie porównuje się wartościując siebie negatywnie. Dziecko zauważa różnice. Ale dla dziecka to tylko różnorodność. Dziecko będzie postrzegało siebie i swoją niepełnosprawność jako porażkę – tylko wtedy gdy rodzice będą tak na to patrzeć.
    Jest też łatwiej bo zastawka od 2 lat się nie popsuła. Bo mamy co raz mniej wizyt, kontroli, badań. Rehabilitacja? Przychodzi taki czas że dziecko mówi: daj mi wreszcie święty spokój. NIE CHCĘ! Jest dobrze z tym jaki jestem. Nie usprawniaj mnie na siłę. Daj mi żyć jak inne dzieci żyją. Chcę chodzić na basen, chcę uprawiać sport dla wózkwersów, chcę jeździć do stadniny koni, chcę polecieć balonem na moim miastem, chcę pojechać na koncert, chcę wreszcie odwiedzać moich kumpli w ich domach, szaleć, wariować, bawić się na podwórku. Ja już dojrzałam do tego – że widzę iż aktywny tryb życia bardziej rehabilituję Polę niż jakakolwiek bierna rehabilitacja. Spacery, szaleństwa na wózku, zabawy z siostrą w domu. Hania rehabilituje Polę 😉 Zabiera jej zabawki, ucieka a Pola musi sobie poradzić. I radzi sobie. Naszym dzieciakom potrzebne jest rodzeństwo (bo ono rehabilituje całą rodzinę i otwiera drzwi do świata zwyczajności) i jak najwięcej normalności i robienia tego co inne dzieci w ich wieku robią. Już niebawem nadejdzie dla Was taki czas, że będzie co raz lżej i spokojniej. Bo taki czas naprawdę przychodzi. 😉 Buziaki od Polci dla Arka.

    • Marta

      Zgadzam się w pełni że drugie dziecko bardzo pomaga temu niepełnosprawnemu. U nas jest trochę inaczej bo Olek jest dzieckiem niepełnosprawnym i ma 2 latka a Amelka jest dzieckiem zdrowym i ma 4 latka i ona naprawdę dużo pomaga Olkowi… Chodziliśmy na rehabilitacje na metodę Vojty ale Olek strasznie płakał lekarze powiedzieli żeby zmienić metodę bo ta mu może zaszkodzić, zmieniliśmy rehabilitanta i metodę ale facet był bardzo nieodpowiedzialny i rehabilitacje przepadały nam często wiec na wizycie u neurologa o tym powiedziałam że mamy problem z rehabilitacjami on znowu kazał nam iść na metodę vojty bo moje dziecko będzie tylko siedziało i nie poradzi sobie w życiu. Nie bardzo chcieliśmy bo wiem co działo się na każdej wizycie ale daliśmy jej szansę. I to co zwykle -zrezygnuję z niej!!! Teraz patrząc na niego jak śpi odsapuję po całym dniu z nim bo daje mi popalić!!! Radzi sobie wbrew kazaniom lekarza!!! Mój syn dużo uczy się od siostry, ostatnio nauczył się wchodzić na schody, zalicza już drugi schodek a ma dopiero dwa lata. Staram się go nie ograniczać w ramach rozsądku oczywiście. Często moje dzieci spotykają się w większych grupach i wtedy Amelka oprócz tego że sama się bawi pamięta też o Olku na przykład gdy bawią się w gotowanie to Amelka ustala na początku: że ona gotuje a olek piecze i wstawia do zmywarki bo niżej dosięga albo stawia mu stołeczek i mówi że robią krem i on będzie mieszał bo to da radę zrobić a ona zmyje potem na niby naczynia… Często się zdarza że ona szybciej go czegoś nauczy niż ja np. zakładania bluzki dzięki niej szybciej załapał:) Widzę że przy niej nie czuje się gorszy,nie czuje się niepełnosprawny… Zauważyłam że po rehabilitacjach siedział taki przybity bez chęci na zabawę a jak mieliśmy przerwę to dużo się nauczył, sam się porusza po całym mieszaniu, super wykonuje rzeczy manualne, a jak śmiga na wózku.. Jestem z niego dumna. Często się o niego boję ale też coraz częściej zapominam o jego niepełnosprawności….

  • Justa

    Zuza urodziła się z przepukliną po to by nauczyć mnie ogromnej miłości!!!! to jest miłość bez opamiętania i boję się rozstania a wiem, że kiedyś nadejdzie.

  • Wzruszyłam się. Zaglądam tu co jakiś czas i czytam ze skupieniem każdy wers. Niestety czasy są trudne a może ludzie. Prawda cierpienie nie ma żadnego sensu. Też się czasem zastanawiam nad tym pytaniem. Każdy chce mieć zdrowe dziecko a czasem los zaskakuje. Tak było i w naszym przypadku kiedy to w 26tygc wszystko się zmieniło. Miłość to ona daje siłę do wszystkiego 🙂 Jednak obawy o przyszłość zawsze siedzą z tylu głowy. Pozdrawiam 🙂

  • Tak sobie myślę, że to ważny głos w ostatnio toczącym się temacie wyboru i decyzji jakie mają prawo podejmować rodzice, którzy niestety mogą, tak jak Wy stanąć w sytuacji gdy wiedzą, że życie ich dziecka będzie nieustannym polem walki. Niestety, Wy nie mieliście wyboru, kolejny niewybaczalny błąd lekarza… A jednak macie Arka i świetnie sobie radzicie, dajecie wsparcie wielu innym osobom, które borykają się z niepełnosprawnością bliskich. Najważniejszy dla niego w tej sytuacji jest fakt, że ma Was i Waszą miłość, tego potrzebuje najbardziej. Wierzę, że dzięki Wam, tej stronie i walce, którą pokazujecie, niektóre głowy i serca się poruszą. Zwłaszcza, że nikt z nas nie wie co go czeka. Choroby i niepełnosprawność mogą dotknąć każdego. Pięć minut za wcześnie wyjdziemy z domu, w sam raz, żeby spotkać zasypiającego za kierownicą kierowcę, albo będąc z drugiej strony, odrobinę przyspieszymy, a wypadki przeżyjemy. Dlatego najbardziej w takich sytuacjach żal mi ludzi, którzy z taką łatwością deprecjonują walkę innych osób, sami nie wiedząc czy kiedyś nie będą zmagać się z tymi samymi problemami. / Mali

  • Monika Raus

    Brak słów, tyle emocji, myśli, pytań i ten ból w głosie gdy pada pytanie – kto pozwala na to aby dzieci musiały tak cierpieć, najbardziej niewinnie istoty – za co? To nie tak powinno być! Każda ta mała kruszyna powinna mieć szansę urodzić się zdrowa, dlaczego ktoś tak to poukładał, że zamiast dni spędzonych na zabawie, dni po prostu szczęśliwych, muszą one walczyć o każdy dzień, oddech, często w bólu i łzach.

  • uważam, że ludzie niepełnosprawni są wybrańcami. Ich niepełnosprawność,
    czy ułomność to prawdziwy dar, którego my zwykli szarzy ludzie nie
    widzimy, nie rozumiemy i nie doceniamy! Tylko ten wybrany, tylko ten
    właśnie człowiek ma w sobie tyle sił by nieść to brzemię. A po co to wszystko? Przede wszystkim ich cierpienie niesie naukę dla
    nas. Ich cierpienie pokazuje nam co liczy się w życiu…Nie kasa, nie
    zbytki, nawet nie samo zdrowie, a miłość, empatia i wiara w siebie.
    Niepełnosprawni swoim życiem pokazują nam, że nasze problemy to nic
    strasznego, to nie powód do narzekań, do niszczenia swojego życia i
    szczęścia…Dziękuję Wam i Waszemu synkowi:) Jesteście herosami naszych czasów!

  • ciężki temat. a sens to takie filozoficzne pojęcie. od nas zależy, czy nadamy czemuś sens czy nie. od nas zależy, czy cierpienie traktujemy jak karę boską, jak wyróżnienie czy jak coś co po prostu jest i na co nie ma się wpływu.

  • ewa

    Chyba rzadko zastanawiamy się jak życie z osobą niepełnosprawną wygląda. Jak trudno jest opiekować się nią i jak bolesne jest patrzenie na cierpienie które jej towarzyszy, zwłaszcza jeśli tą osobą jest dziecko. Chyba dla każdego rodzica to bólem jest świadomość, że życie ich dziecka zawsze będzie trudniejsze.
    Bardzo poruszyło mnie, jak napisałaś, że nie wiesz jaką decyzję byś podjęła gdyby czas się cofnął to nie codzienne wyznanie. Pomyślałam, dobrze czasem przeczytać coś takiego żeby zejść na ziemię i nie czuć się pewnie głosząc swoje radykalne poglądy zwłaszcza na tematy o których nie ma się pojęcia. Jestem mama autystycznego chłopca i choć nie mogę równać się w rzaden sposób z Wami to też noszę w matczynym sercu wiele pytań bez odpowiedzi i ogrom lęku o przyszłość. Pozdrawiam. Ewa

  • justyna

    Niesamowite , jak takie historie jak ta którą przeczytałam dają do myślenia!! Jakim można być cudownym rodzicem, jak można wspaniale czerpać z życia. Ludzie ,tacy jak ja, którzy nie mają na co dzień kontaktu z niepełnosprawnością często zatracają się w rutynie , nie zauważając najpiękniejszych chwil. Zdecydowanie za rzadko mówię synowi że go kocham. Tego można nauczyć się czytając taki poruszający wpis.pozdrawiam

  • salus salus

    Jestes silna, cudowną kobietą. Ludzie powinni uczyć się od Ciebie i brać przykład!!
    Pozdrawiamy i ściskamy mocno!!
    Chciała bym Cię poznać:)
    Salusiowo.blogspot.com

  • Andżelika

    Nie wiem co mam napisać…. powiem tylko tyle – Twoje dziecko pomimo choroby, bólu i cierpienia ma ogromne szczęście. Dlaczego ? Bo ma Was ! Najwspanialszych rodziców na świecie ! Niektóre dzieci choć zdrowe, niegdy nie zaznają szczęścia rodzinnego, ciepła i troski. Trzymam za Was mocno kciuki. Pozdrawiam cieplutko.


  Hi! Jestem Marzena. Mama, kobieta, fotograf, inżynier wiertnictwa, nafty i gazu, marzycielka, blogerka, [...]
więcej

Facebook

Instagram

YouTube

KONTAKT

Czekamy na Twoją opinię ! Pisz śmiało :)

blog@nakolkach.com