Strasznie wyczekiwaliśmy momentu, kiedy Arek będzie mógł pierwszy raz stanąć! Była ogromna ekscytacja i zniecierpliwienie malowało się na naszej twarzy. „Kiedy w końcu dojdzie ta orteza?” Dotarła. Skakaliśmy z radości, a Arek płakał, bo w miejscu gdzie czuł i mógł rządzić kawałkiem siebie był przypięty i usztywniony. Mimo tego byliśmy strasznie dumni, czekaliśmy na ten widok długi czas. Jednak w środku coś było nie tak. Rozum podpowiadał co innego.
„Będzie chodził, nie on musi chodzić!” w myślach przewijał się jak w starej kasecie jeden tekst. Ciśnienie narastało z każdym dniem i użytkowaniem ortezy. ” Jak postępy?”, „Chodzi już sam?” Dzwonili, pisali, w kółko zadawane były takie same pytania. Jak do diabła ma chodzić jak on za każdym razem beczy gdy tylko go w nią wkładamy? Przecież dopiero ma ją tydzień, cud się nie zdarzy. Irytacja, złość, nadzieja, ból, brak postępów – to narastało, by ostatecznie wybuchnąć. I tu nastał problem, ponieważ nie chcieliśmy aby chodzenie było tak ważne. Choć wiemy, że w pewnym sensie jest i to bardzo.
Gdy dowiedzieliśmy się, że Arek urodzi się z rozszczepem kręgosłupa pierwsze słowa otuchy jakie usłyszeliśmy:
Jest tyle dzieci, które mają rozszczep kręgosłupa – i chodzą.
Jest tyle dzieci, które mają rozszczep kręgosłupa – i biegają, grają w piłkę.
Jest tyle dzieci, które mają rozszczep kręgosłupa – i wyszły z tego na własnych nogach.
Może nie będzie tak źle, bo … to tak bardzo boli.
Słowa mające dodać nam otuchy, dały ale tylko z pozoru. W głowie narastał strach, że Arek, skoro nie może chodzić to nie będzie akceptowany. „Musimy wszystko zrobić by chodził, przecież jego życie musi być normalne” obiecaliśmy sobie gdy się urodził! Czemu to musi być tak ważne i decydować o tylu rzeczach?!
Chcemy aby Arek był szczęśliwy. mimo iż będzie musiał do końca życia używać wózka inwalidzkiego.
Dojrzeliśmy.
Wcześniej baliśmy się, że gdy świat zobaczy Arka na wózku uzna go za porażkę, gdyż nie był wyjątkiem od reguły jako diagnozy. Poddał się i nie chodzi.
A co jeżeli nie może? Nie daje rady mimo walki?
Chodzenie nie jest najważniejsze.
Kiedyś rozebraliśmy wózek Arka na części pierwsze by go porządnie wyczyścić. W tym momencie musieliśmy skoczyć do sklepu więc pojechaliśmy spacerówką nie używaną od paru miesięcy. Wracając ze sklepu i wypakowując rzeczy w mieszkaniu strasznie zaczął się w niej wiercić. Za wszelką cenę pragnął złapać za kółka. Nie udało się, nie mógł ich dostać. Widział, ze wózek dalej stoi w miejscu. Oczy zaszkliły się momentalnie. Płakał jak nigdy dotąd. I powtarzał: „Mama, nie jedzie!”. Wtedy dotarło do mnie czym dla niego jest wózek. A czym powinny być dla nas marzenia o jego chodzeniu.
Powinniśmy znaleźć równowagę i nie przytłaczać dziecka. Jesteśmy dumni z naszego syna widząc go stojącego. Jesteśmy podekscytowani.. Ale nie wierzymy, że ta sytuacja jest warunkiem uczestnictwa w świecie.
Jeżeli na swojej drodze spotkamy osobę, która będzie wmawiać nam, że Arek musi stać, chodzić, biegać, skakać odpowiemy jej, że chodzenie jest głupie.
Jeżeli na swojej drodze spotkamy rodziców z podobnym problemem. opowiemy im o tym, że:
Znamy kogoś z rozszczepem kręgosłupa – jest świetnym uczniem i najcudowniejszym dzieckiem.
Znamy kogoś z rozszczepem kręgosłupa – jest silny i ma duże perspektywy.
Znamy kogoś z rozszczepem kręgosłupa – ma dużo znajomych i kochającą rodzinę.
Bo to są słowa, które chcemy usłyszeć. Mamy nadzieję, że będzie robił wielkie rzeczy jeżdżąc na wózku. Będzie szczęśliwy. Spełni swoje wszystkie marzenia, niezależnie od ograniczeń ciała.
Bo wiele osób ma sprawne nogi i nie potrafi tego wykorzystać, niszcząc sobie życie.
Wiem, że w przyszłości będziesz robił wielkie rzeczy, gdyż ogranicza nas jedynie umysł, nie ciało.
Bo tak naprawdę chodzenie jest głupie…
26 odpowiedzi
Cudowna z Was rodzinka ♡
Dziękujemy Kochana <3
pięknie opisane! Trzymam kciuki za waszą rodzinkę,bądźcie szczęśliwi! <3
sandra-busz.blogspot.com
Jej jakie miłe słowa! Anito <3
śliczny chłopczyk Wam rośnie, nieważne czy będzie chodził, nic na siłe, jeśli sam będzie tego pragnął da radę, ale nic w pośpiechu, to jeszcze małe dziecko. Pozdrawiam Was cieplutko
Jesteście wspaniałymi rodzicami a Arek szczęściarzem że ma Was 🙂
Chodzenie nie jest najważniejsze – najważniejszy jest Charakter – a to Aruś ma na pewno:) Jeśli się uda pochodzić – super, jeśli nie – no problem, będą inne osiągnięcia:) Pozdrawiam Was mocno:)
Wspaniale, że się tym dzielisz. Z takimi rodzicami Arek wyrośnie na chłopaka, któy będzie potrafił sięgnąć po swoje marzenia, niezależnie od wszystkiego – jestem tego pewna!
To nie chodzenie jest ważne – a dążenie do celu, obojętnie w jaki sposób, byle z uśmiechem na twarzy!
Łzy pociekły ;(
Proszę o przekazanie dużego buziaka dla Arka. Nie zlitosci, a dlatego, że jest cholernie mega mądrym chłopcem!!!
Przekazany ! Dziekujemy Kochana :*
Nie bardzo rozumiem, dlaczego ludzie uważają, że żeby być normalnym człowiekiem, trzeba być jak wszyscy. Arek jak będzie chciał chodzić, to będzie chodził. Gdy nie będzie chciał, to chodzić nie będzie. Ale nie zmieni to faktu, że jest wspaniałym chłopcem 🙂
Rany…aż się popłakałam, czytając to, bo tak pięknie i mądrze to opisałaś. Jesteście wspaniałymi rodzicami i Arek ma ogromne szczęście, bo radzicie sobie świetnie, a na zdjęciach widać jaki jest szczęśliwy! 🙂 Rozumiem Wasze obawy co do akceptacji Arka przez inne dzieci, my mamy podobne z Konradem o Eryka, bo on ma ogromne znamię na plecach w wyniku rzadkiej choroby genetycznej i ponad 50% pow. pleców to włochate znamię…
Pani synek jest cudowny. Jego uśmiech promienieje. Gdy popatrzyłam (zanim przeczytałm jaki kolwiek Pani wpis) na te zdjęcia pomyślałam: chory?? jaki chory? jest wspaniałym, mądrym i szczęśliwym chłopcem i to najważniejsze. bo dziecko jest szczęśliwe kiedy jest akceptowane przez swoją najbliższą rodzinę, a różnie to bywa w tych czasach. Inne dzieci mogą mówić różne przykre słowa ale dziecko wie, że gdy mama mówi jesteś piękny dla mnie perfekcyjny, to nie ma co sobie brać do serduszka uwag innych. Tak jest z moim synem. Geny ma po tacie, tzn jest nieco większy i grubszy jak jego rówieśnicy i moje pseudo ciotki i koledzy z podwórka nieraz docinają mu z tego powodu (np, nie jedz już tego bo nie zmieścisz się na krzesełku itp.) Maciuś powiedział pewnego dnia do jednego z kolegów: mów co chcesz mama i tak mnie kocha. I odszedł od tego kolegi z podniesioną główką. Jestem z niego naprawdę dumna nie bierze sobie tego do siebie, choć wiadomo czasami zaboli… Przepraszam za chaotyczny wpis, ale podziwiam Was i życzę kolejnych lat z tak wspaniałym, uśmiechniętym synkiem.
Dziękuję, że to napisałaś.
Źle jest żyć pod presją zrobienia czegoś, co kto inny uważa za najważniejsze.
Jeszcze raz dziękuję.
Przecudnie mądrzy z Was ludzie i wspaniali rodzice.:) Synek rośnie na wspaniałego samodzielnego męźczyzne…Dziekuję serdecznie ze jesteście i dzielicie sie na blogu swoim „życiem „
Życzę Wam dużo siły i jak najmniej spotkanych na swojej drodze ludzi, którzy mają „zamknięte myślenie”. Jesteście WIELCY!
Zuch Chłopak 🙂 najważniejsze jest to czego Arek chce 🙂
Macie pięknego i mądrego synka:)Dzięki Waszej mądrości wyrośnie na wspaniałego mężczyznę! Oby więcej takich rodziców!
Jest tyle ludzi chodzących – zagubionych, smutnych, płaczących codziennie…
Chodzenie jest warunkiem szczęścia czy życia. Chodzenie to tylko sprawne nogi. O wiele bardziej życzyłabym sobie, by każdy miał tak sprawny (myślący) umysł, jak sprawne są ich nogi…
Jestem fizjoterapeutą i pracuję w przedszkolu. Wasz tekst powinnam pokazywać wszystkim rodzicom, którzy z uporem maniaka starają się wsadzić dziecko w nie jego rolę zamiast posłuchać, popatrzeć, zrozumieć. Wielka inspiracja
No poryczałam się..ja to zawsze u Was płaczę, bo tak pięknie potraficie pokazać tę prawdę..„Mama, nie jedzie!”. Wtedy dotarło do mnie czym dla niego jest wózek. A czym powinny być dla nas marzenia o jego chodzeniu”. Te słowa to po prostu sedno! One właśnie pokazują, że wszyscy jesteśmy tacy sami, że podziały nie mają sensu, bo uczucia, emocję, doznania, bolączki i strachy mamy wszyscy takie same. Nie ważne jak jest na zewnątrz, w środku wszyscy jesteśmy tacy sami i wszyscy czujemy tak samo. I to jest wartość każdego człowieka! Tylko widać, że Wy macie oczy otwarte i widzicie rzeczy, których można nie dostrzegać. Jej! Jak ja Wam dziękuję…Nawet chyba nie wiecie jak bardzo…
Czytam, płaczę ze wzruszenia i dziękuję Bogu za takich ludzi jak Wy. Trzymajcie się Kochani 🙂
Piękny tekst. Do pewnych rzeczy trzeba dojrzeć. Dojrzeć tym razem musieliście Wy. Niesamowite w rodzicielstwie jest to, że czasem to dzieci nas uczą i to zazwyczaj tego, o czym my dorośli gdzieś w trakcie życia zapomnieliśmy.
Piękny chłopiec i ten uśmiech 🙂 Ojj nie bedzie mógł kiedyś odgonić się od dziewczyn:) I z pewnoscią osiągnie wszystko czego zapragnie.
Dojrzałość rodziców i umiejętność słuchania potrzeb własnego dziecka to dar, który nie wielu potrafi w Sobie znaleźć gratulacje ?
Wspaniałości dla Was ?