Niekiedy to życie przypomina nieustający maraton.
Zadano nam kiedyś pytanie na które nie potrafiliśmy odpowiedzieć. Nie mogliśmy znaleźć odpowiednich słów, które we właściwy sposób ustosunkowałyby się do tego pytania.
Jednoznacznej odpowiedzi nie ma. Nie byliśmy w stanie dobrać odpowiednich słów by wyrazić nasze uczucia i stan w którym znaleźliśmy się. W tamtej chwili do głowy potrafiło przyjść tylko jedno zdanie. „Normalnie, tylko czasem jest trudniej” . Dziś jednak patrząc przez pryzmat przeszłych wydarzeń, jesteśmy w stanie zbudować bardziej konstruktywną odpowiedź.
Jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego?
Na usta od razu ciśnie się bardzo brzydkie słowo, które może nie do końca jest w stanie oddać nasze odczucia, ale jest bardzo bliskie temu. To nie jest sielanka, ale to nie jest żaden problem czy przeszkoda, lecz ogromne wyzwanie, któremu nie każdy sprostałby.
Zacznę od tej, która najbardziej uwidacznia się na początku życia dziecka.
Jest ciężko, cholernie ciężko. Brak czasu na przyzwyczajenie się do nowej sytuacji i brak czasu na cokolwiek. Walka o lepsze jutro, przysłania wszystko. Na normalne życie nie ma już miejsca.
Ta świadomość, która towarzyszy od samego początku dnia i nie mija następnego, że Twoje dziecko nie będzie do końca sprawne.
Nie przybiegnie do Ciebie, nie wstanie rano i samo nie wyjdzie z łóżeczka by wskoczyć na Twoje łóżko delikatnie miziając Cię po twarzy swoją małą rączką i prosząc o Twoją pobudkę.
Ta świadomość, że pewne rzeczy nie będą mieć miejsca w naszym życiu była straszna.
Często zadawaliśmy sobie pytania „Dlaczego my, dlaczego nasze dziecko?”, „Co takiego zrobiliśmy?”, „Czy to nasza wina?” Czasem na głos, w większości po cichu, w myślach. Pytania, które jeszcze bardziej nas przygnębiały i przytłaczamy. Przerażające pytania tworzyły przerażające odpowiedzi w naszych głowach, pogłębiając smutek jeszcze bardziej.
Tak było kiedyś…
Pewnego razu powiedzieliśmy sobie dość i zadaliśmy sobie jedno kluczowe pytanie:
„Czy te przerażające pytania coś zmienią? Poprawią jego stan zdrowia?”
To potrafiło zdziałać cuda, bowiem odpowiedź przyszła od razu – oprócz smutku i zdołowania niczego więcej. Od tego momentu zaczęliśmy się skupiać na pozytywnych aspektach.
Arek dodaje nam ogromnej siły i motywacji na kolejne dni. Jest przecież naszą inspiracją.
Przestając się skupiać jedynie na jego niepełnosprawności, zaczęliśmy dostrzegać jego wielki uśmiech, ogromną chęć życia, walkę o lepsze jutro, jego bystrość czy kreatywność.
Zamieszał w naszej hierarchii wartości, pokazując, że są ważniejsze rzeczy niż zepsuty laptop czy plama na bluzce, która kiedyś była wielkim problemem. Dzięki niemu czujemy się potrzebni i mamy dla kogo walczyć i żyć. Wszystko dookoła stało się mniej istotne, a rzeczy związane z Arkiem bardziej wartościowsze.
Wspólne spacery, wypady na lody, wycieczki te większe i mniejsze, zabawa na placu zabaw – to co wydawało nam się kiedyś niemożliwe, uważając, że normalnego życia już nie zażyjemy stało się rzeczywistością, dzięki temu, że potrafiliśmy spojrzeć na to z innej, tej lepszej strony.
Teraz tylko zadajemy sobie pozytywne, motywujące pytania, które pchają nas do przodu. Codziennie pytamy siebie czego Arek dziś nas nauczył, co dobrego wniósł do naszego życia.
Mając dziecko niepełnosprawne, życie nabiera tych samych kolorów co przy zdrowym dziecku, musimy jednak dostrzec coś więcej niż tylko niepełnosprawność, a na to potrzeba czasu. Przeszkody, które napotyka się na początku drogi potrafią wyssać całą energię. Jednak kiedy najgorsze przeminie, życie zaczyna nabierać kolorów i zachęcać do działania.
Uśmiech każdego dziecka, nie zważając na jego niepełnosprawność daję ogromną siłę do życia.
44 odpowiedzi
Jesteście tak świetnymi pozytywnymi i silnymi rodzicami, że bawet swojego komentarza nie będę rozbudowywać 🙂 Trzymajcie się!
Jej! Dzięki Kochana :* Miło czasem coś takiego budującego przeczytać! Do następnego 🙂
Kochana, ponoć spadają na nas tylko te ciężary które potrafimy udźwignąć. Mnie życie w pewien sposób też doświadczyło, też kalectwem i może, że dotyczyło to mnie a nie mojej córy, doszłam do tego bardzo szybko do porządku dziennego. Im szybciej człowiek pogodzi się z tym, tym lepiej. Nigdy nie zadałam sobie pytanie „dlaczego ja”, bo tak jak piszesz to nic nie zmieni i nigdy, nigdy nie znajdę na nie odpowiedzi. Czy to ważne? Nieważne. Jestem troszkę kaleką, przeszkadza mi to życiu, ale w jakiś sposób zahartowało mnie to, sprawiło, że jestem kim jestem i dzielnie znoszę kolejne kłody. Myślę, że Was tym bardziej nic nie złamie, bo Was spotkało coś znacznie trudniejszego. Jesteście wspaniałą rodziną, a Was synek zapewne bardzo umacnia.
Wyglądasz tak świetnie, że nigdy bym nie powiedziała, że masz jakiś problem. Ale takie życie… Oby tych kłód już nie było na Twojej drodze!
Piękne słowa, rozumiem co czujecie, bo sama mam dziecko niepełnosprawne, są to słowa które sami kiedyś wypowiedzialismy, tak samo to czujemy
Pozdrawiam serdecznie!!!
Jak człowiek staje się świadomy swoich błędów, to wtedy już tylko z górki jest.
Ps. On jest taki cudny, że ja chce zostać w przyszłości jego teściową :P. Obiecuje, że wychowam mu mądra przyszłą żonę ;D
O tak, prawda 🙂
To proszę tam wychowywać porządnie :))
cudowny. tak jak jego rodzice 🙂
Dziękujemy <3
Arek jest cudowny! Zapraszamy do Torunia!!
Jej! tam nas jeszcze nie było! Koniecznie musimy wpaść!
Cudowny, mały, dzielny chłopczyk patrzy na mnie ze zdjęcia. Szczęśliwy bo ma Was. Gratuluję Wam i życzę dużo siły. I macie rację- po co skupiać się na rzeczach które niczego dobrego nie wnoszą! Trzeba cieszyć się z tego, co się ma, a macie z czego (a raczej z kogo 😉 ) Pozdrawiamy
Fajnie, że jesteście razem, że jesteście uśmiechnięci, aktywni, gotowi do działania i wspólnego pokonywania trudności. Pewnie to zasługa tego małego przystojniaka 🙂 Pozdrawiam gorąco 🙂
Ostatnie zdanie jest chyba najlepszą odpowiedzią, bo w końcu czym różni się dziecko od dziecka niepełnosprawnego. To zupełnie jakby ktoś mojej mamy miał zapytać – jak to jest być rodzicem Adriana – on przecież nie jest normalny, wystarczy spojrzeć na jego twarz. Moglibyśmy się w każdym doszukiwać defektów – tylko po co ? Jak to jest być rodzicem dziecka niepełnosprawnego ? – według mnie – tak samo.
Za kilka lat Wasze myślenie zmieni się jeszcze bardziej. Zaczniecie programować przyszłość 😉 Mamy dzieci z tą samą wadą. Nasza Pola ma już 6 lat. Szkoła, ciuchy, fryzury, buty 😉 Takie zwykłe dziecko na kółkach 😉 Zapraszamy na profil facebook Pomagamy Poli.
Moja Zosia tez ma RK ma 18 miesięcy i takie same pytania sobie z mężem zadawaliśmy aż w końcu przestaliśmy je zadawać i jest o wiele łatwej w głowie ćwiczymy bawimy się jesteśmy szczęśliwi Zosia cały czas się śmieje i to nasza mała wielka siła z której jesteśmy dumni fanie ze trafiłam tutaj na bloga całusy dla dzielnego Arka i jego rodziców
Doskonale Cię rozumiem. Ja na początku miałam ogromny żal do losu. Teraz chcę łapać życie garściami – dla Wika.
Jesteście bardzo dzielni. 🙂
Przecież doskonale wiesz, że też, a może i bardziej jesteście mega dzielni! 🙂
Jesteście dla mnie wzorem! Zaraz mi na pewno Marzena napisze, że znowy słodzę, ale to prawda. Mimo trudów, zmartwień, zmagań, pokazujecie, że najważniejsze jest to rodzinne szczęście i relacja, która Was łączy. To jest wpsaniałe.
A napiszę 😛 Bez przesady, dobrym wzorem to nie jesteśmy 🙂
Zawsze mi się wydawało, że jest ciężej, więcej zmartwień i co dziennych wyzwań. Odkąd mojemu bratu urodziła się córka z porażeniem mózgowym wiem, że tak jest w istocie. Po prostu. A oprócz tego jest tak samo, te same wyzwania w domu czy w szkole. Szczęście z posiadania dziecka jest równie wielkie. Dajecie dobry przykład.
Masz rację do podstawowych wyzwań przy dziecku dochodzą inne, bardziej skomplikowane lub wymagające dużo siły. Ale da się radę 🙂
JAK TO JEST BYĆ RODZICEM DZIECKA NIEPEŁNOSPRAWNEGO? Jest jedna
odpowiedź – każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma przerąbane, cała rodzina wtedy
jest niepełnosprawna. Pomimo trudnego życia z ograniczeniami , taki rodzic
otrzymuje od życia coś , czego nie otrzymują rodzice zdrowych dzieci. Wielką
radość z najmniejszych postępów dziecka, oraz nadzieję na lepsze jutro ale i
ona kiedyś umiera…
Mój syn ma 16 lat – Im starsze dziecko tym jest gorzej. Przez te
wszystkie lata, nasze życie , to nie
jest życie tylko walka.
Przez tą całą drogę , nauczyłam się jednego ; podziału – w chwili
obecnej dzielę niepełnosprawne dzieci, na te ze zdrową głową / i ci rodzice , mają
szczęście w nieszczęściu/ oraz te dzieci upośledzone. Dla mnie już nie ma
znaczenia czy dziecko siedzi czy chodzi- najważniejsze jest aby nie było
upośledzone.
Niestety my nie mieliśmy tyle szczęścia co Państwo , mój syn
jest upośledzony , nie chodzi , nie mówi. Ale i my mamy trochę szczęścia w tym
naszym życiu- bo mój syn nie leży nieruchomo , uczęszcza do specjalnej szkoły,
jest wśród ludzi.
Jako rodzic niepełnosprawnego dziecka, potrafię wyłuskać cudeńka, które dodają sił
aby żyć.
Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkiego co dobre .
Anna Szymanek mama Adasia z Warszawy.
Kochana Aniu! Wszystko co napisałaś to święta racja! Ogromnie podziwiam rodziców dzieci, które są upośledzone umysłowo. Nie wiem co mogę napisać, jednak wiem, że jesteście wielcy. Wielkie słowa uznania za Wasze starania i pracę, którą wkładacie w to aby Wasz syn mógł żyć!
Pozdrawiam serdecznie!!!
A ja w 100% potwierdzam, że jesteście mega pozytywnymi rodzicami! Pewnie nie jedna osoba na Waszym miejscu załamałaby się. Dziecko jest dużym wyzwaniem dla rodzica, a co dopiero dziecko niepełnosprawne!
Jestem pełna podziwu, bo mimo niepełnosprawności Arka potraficie cieszyć się pełnią życia – i właśnie to jest najważniejsze 🙂
Ściskam Was mocno i przesyłam buziaki dla Młodego! <3
Dziękujemy bardzo Marysiu za tak cudowne słowa 🙂 Dają one dużo siły!
Młody wycałowany 🙂 Pozdrawiamy Waszą trójcę :*
Dziękujemy! :*
Do miłego zobaczenia!
Czytając Wasz blog, mam wrażenie, że to także „nasza historia” – te same myśli, dylematy, rozterki, pytania…
dziś już nie patrzymy na Olkę tylko przez pryzmat jej niepełnosprawności, dziś staramy się przekonać otoczenie, by także jej tak nie postrzegano, by normalnie ją traktowano – okazuje się, że to jest najtrudniejsze…
Musimy jeszcze dużo walczyć, by zmienić otoczenie… Doskonale Cię rozumiem i cieszę, Olka daje Wam tyle samo radości co nam Arek 🙂
Jesteście niezwykli! Nie mogę doczekać się SeeBloggers i tego, aż Was poznam osobiście <3 Areczka uśmiech uwielbia cała nasza rodzina!
Bardzo dziękujemy! Też czekamy na to spotkanie 🙂
A kiedy przyjeżdżacie do Gdyni? Będziecie na Kinie z Orange?
Jesteśmy od piątku rano 🙂 Tak będziemy 🙂
Wy jesteście wyjątkowi! Nie bez przyczyny to Wy jesteście rodzicami Arka.
Jak wspominam twarze rodziców z czasów moich chorób, jest to zdecydowanie stresujące być rodzicem dziecka niepełnosprawnego, ale na szczęście wyszłam/wyszliśmy z tego. Grunt to pokazywać dziecku jeszcze inne role życiowe jakie może obrać, żeby jego stan zdrowia nigdy nie wpływał na jego wolność i życiowe wybory. Dziś właśnie napisałam na ten temat, ale bardziej miałam na myśli dorosłych, którzy wciąż nie potrafią określić się jako ktoś więcej niż osoba z orzeczeniem. O dzieciach nie ośmielę się pisać, bo pamiętam to z zupełnie innej perspektywy.
życzę Wam dużo słoneczka, każdego dnia, aby budziło Was rankiem i nie odstępywało do godzin nocnych, życze dużo usmiechów i takiego szczęścia jakie Wy sami sobie życzycie
Moja mama kiedyś mi powiedziała, że moja obecność nauczyła ją przede wszystkim pokory i wdzięczności za każdy kolejny dzień 🙂
Drodzy rodzice to wspaniałe co robicie dla nas dzieci niepłnosprawnych , choć dziś cieżko o mnie powiedziec juz ze jestem dzieckiem mam 19 lat i chce zwrocić wam uwage na problemy ktore być moze dotkną was za jakis czas ale mam na mysli stosunek wasz do waszych wowczas nastoletnich dzieci ktore tez beda chcialy jak ich rowiesnicy imprezowac jedzic ze znaomymi na wakacje prosze was nie przypominajcie im na kazdym kroku ze maja ograniczenia i im nie wolno nie ograniczajcie ich swiata do 4 scian i do was! Nie mowcie swym corkom ze zdrowy chlopak nie bedzie chcial ich ,, niańczyc,, bo dla takiej dziewczyny te słowa od rodzica sa jak cios , a z syna nie zrobcie ofermy ktorej mama wciska jabłko do ust , wiem ze teraz poleci wiele negatywnych komentarzy pod moim postem ale coż musialam to napisac pozdrawiam
Wy macie świadomość, że jakaś tylko część Arka jest inna – jego nogi. Nie pobiegnie, nie podstawi sobie krzesła by wejść na szafkę po ciasteczka, nie wskoczy do łóżka. Ale się rozwija! Dla mnie prawdziwymi herosami są ludzie, którzy cieszą się każdym dniem swojego dziecka, które rozwija się tylko fizycznie, a i to nie zawsze harmonijnie… Chyba świadomość, że nigdy nie będzie lepiej, byłaby dla mnie na tyle dołująca, że musiałabym nie tylko dzieckiem się zająć, ale i sobą…
Kiedy urodzily mi sie blizniaki, starszy syn mial 2 latka. Strasznie narzekalam ze nie mam na nic czasu, bo rzeczywiscie tak bylo z trojka malych dzieci. Po pół roku dowiedzielismy się ze jeden z bliźniaków jest chory. Zaczely sie wizyty u specjalistów i codzienna rehabilitacja. Wtedy zdalam sobie sprawę ze moje wczesniejsze narzekania byly śmieszne i chetnie cofnelabym sie do tamtych czasów.
Swietna mama z ciebie, tylko brac przyklad. Zycze Wam jak najlepiej ;* i duzo duzo zdrowka ;*
Piękny wpis, piękne zdjęcia… Cudowne dziecko! Też jestem rodzicem niepełnosprawnego chłopca. Dopiero niedawno zaakceptowałem tę sytuację, wszystko jest takie nowe… Powiedz, czy macie jakieś preferowane sklepy ze sprzętem rehabilitacyjnym? Chcę jak najczęściej bawićsię-rehabilitować z synkiem. Słyszałem dobre opinie o Viteacare – Ty też?