„No popatrz. Starasz się o dziecko i później rodzi Ci się takie. Co ono później ma za życie?”
Rodzisz się. Pierwsze swoje miesiące przy dobrych wiatrach spędzasz w szpitalu. Kolejne dni, miesiące, lata walczysz o możliwość jak największej samodzielności i kontroli nad swoim życiem. Chcesz przestać być niańczonym przez mamę, tatę, najbliższą rodzinę. Od początku życia towarzyszy Tobie ból, strach, niepewność. Walczysz by żyć. Jednak na swojej drodze spotykasz ludzi, którzy chcą Ci wmówić, że Twoje życie jest nic nie warte.
Bo co to jest za życie?
Spotykam na swojej drodze wielu ludzi. Życzliwych i tych mniej. Ciekawskich i tych wszystko wiedzących. Zdrowych i chorych. Spacery z Arkiem nie są już dla nas wyzwaniem. Tuzin wpatrujących się oczy, na szczęście już dawno przestały na nas robić wrażenie. Różne stwierdzenia życzliwych nauczyliśmy się puszczać bokiem. Staramy się, żyć pełnią życia i nie ograniczać się w żaden sposób. Żyjemy aktywnie, by nie żałować żadnej przemijającej sekundy. Lecz gdy odpoczywamy, to już konkretnie.
Relaksując się dziś na łonie natury, maszerujący za nami Pan razem z towarzyszką, wypowiedział rozpoczynające post zdanie. Zaczęłam się głębiej nad nim zastanawiać. Dawniej jak rodziło się dziecko posiadające jakąś wadę, umierało. Było to czymś naturalnym i nikt w tym czasie bardzo się tym nie przejmował. Natura sama eliminowała słabszych. Jednak z czasem i postępem, medycyna poszła do przodu, czego konsekwencją jest możliwość uratowania większej liczby dzieci.
W naszym społeczeństwie myślenie ludzi jest bardzo zróżnicowane. Jednak już od dłuższego czasu zauważyłam, że w jednej kwestii opinie są podobne. Jeżeli rodzi się dziecko chore, najlepiej byłoby nie pozwalać mu żyć na tym świecie. Niesie to dla niego wiele męki, cierpienia, bólu. Może do końca życia nie mówić, chodzić, mrugać tylko oczami. Ale w przypadku gdy zdrowie zostanie uszkodzone po jakimś krótszym lub dłuższym czasie życia na świecie należy robić wszystko. Paradoks. Bo podobno dążymy do coraz większej tolerancji w środowisku.
Jednak nadal myślimy, że udane życie mogą mieć przecież tylko osoby całkowicie sprawne.
PONIEWAŻ:
Jak można być szczęśliwym budząc się codziennie i sprawdzać czy się jeszcze żyje, gdyż nerka mogła przestać pracować?
Jak można poruszać się na wózku walcząc non stop z przeszkodami np. architektonicznymi i nadal wychodzić do społeczeństwa?
Jak można być malarzem, gdy brak ręki uniemożliwia nam proste czynności?
Można. Dla nas, osób które nie doświadczyły na własnej skórze lub nie mają w swoim otoczeniu kontaktu z innymi mającymi trochę przeszkód na swojej drodze, jest dla nas niewyobrażalna. Nie potrafimy wyobrazić sobie rezygnacji z wielu rzeczy, które nas uszczęśliwiają i nadal czerpać życie pełnymi garściami. Oni dostrzegają radość z życia i cieszą się jego każdym dniem. A Tobie wciąż tej radości mało.
Ale co ja się będę wymądrzać. Przecież nie mogę wypowiadać się w 100% w imieniu osoby niepełnosprawnej, borykającej się z masą problemów i nie mogę całkowicie powiedzieć co ona czuje. Jednak wiem, jak to jest być rodzicem dziecka i jakie odczucia wiążą się z myśleniem o przyszłości. Spoglądamy przez długi okres jego życia przez pryzmat jego niepełnosprawności. Zapominamy o wdrażaniu pozytywnego myślenia i budowaniu jego poczucia wartości. Powinno wiedzieć, że nic go nie ogranicza i żaden pełnosprawny człowiek nie ma prawa kwestionować jego życia na tym świecie, bo on sam nie wie kiedy będzie jeździć z nim na wózku.
Dlatego nie chcę by Arek zastanawiał się głębiej i kwestionował sens swojego życia, rozmyślając co by było gdyby chodził. Chce by dzielnie przemieszczał się do przodu i robił wszystko by nie żałował żadnej minuty spędzonej na tym świecie.
Chce by na pytanie co to za życie, odpowiadał tak:
Jedyne jakie mam.
Jedyne, które daje mi radość.
Jedyne, które rozwija mi skrzydła.
Jedyne, jakie w tej chwili chce mieć.
Jedyne, które mnie uszczęśliwia całkowicie.
Jedyne, które pomaga mi przezwyciężyć swój strach.
Jedyne, jakie daje mi mega moc do działania.
Jedyne, dzięki któremu zaszedłem tak daleko.
I wiesz co? Nic Ci do tego!
Bo ja mimo iż mam niechodzące nogi zawojuję świat, a Ty nadal będziesz się zastanawiać co ze swoim życiem zrobić i w którą stronę iść.
BLUZA: BIBI DREAMS
15 odpowiedzi
Serce kroi się, gdy czytam o takich doznawanych przez kogoś przykrościach. Ten zwrot „co to za życie” – a któż cholera komuś daje prawo oceniać wartość cudzego życia???
Z każdym wpisem kocham was coraz bardziej!
Moja jedna przyjaciółka ma zanik mięśni z roku na rok coraz mniej samodzielna ale żyje pełnią życia jak nie jeden zdrowy nie potrafi, ma męża pracuje, podrużuje, spełnia swoje pasje pomaga innym, druga tez zanikowiec fotograf pasjonat jak masz ochote to na fejsie ma stronke obiektyw na kółkach ze swoimi zdjeciami, ubiera siętak że nie jeden facet się oglądnął za nią 😉
i niech mi kotos powie ze mimo wszystko na sie życie, a my zdrowi to co wyjde z domu potraci mnie samochód bede na wózku i co ja też nie powinnam zyć bo na wózku
To jest okropnie krzywdzące. Niestety wydaje mi się, że wielu obcych ludzi ten temat przerasta. Sama wcześniej miałam tylko współczucie dla takich osób. Teraz, po lekturze na przykład Twojego bloga, widzę, że można inaczej. Każde życie jest wyjątkowe, a ludzie zmagający są z chorobą są dodatkowo wystawiani na wiele prób i mają dodatkowe komplikacje, za których pokonywanie powinniśmy ich podziwiać.
Sama jestem jedną z takich osób i takie „tylko współczucie” jest dla nas najgorsze. Ja kiedyś podczas pobytu na rehabilitacji regularnie rozmawiałam z jedną Panią sprzątaczką – przychodziła sprzątać do mojego pokoju i coś musiała robić dla zabicia czasu… Po kilku tygodniach prostych rozmów stwierdziła: „Pani Aniu, jak Pani przyjechała, to myślałam, że Pani jest taka biedna, a teraz widzę, że Pani jest po prostu człowiekiem” I to jest właśnie to, że zdrowi nie widzą w niepełnosprawnych człowieka, tylko zbiór „felernych” części ciała, a potem nie potrafią się zachować, dlatego dobrze, że są takie blogi… Pozdrawiam Arka i Rodzinkę…
Świat przytuli wszystkich. Nawet tych zdrowych fizycznie, a niedorzecznych w poglądach. Masz rację, nie ma co roztrząsać, lepiej cieszyć się chwilami. Straciłam niedawno kogoś bardzo bliskiego. Czy gdyby jeździł na wózku brakowałoby mi go mniej? Nie. Bo to nie ma znaczenia. Liczy się człowiek, który zbudował wokół siebie tak cudowną aurę, że brakuje mi każdego jego gestu. Wszystko inne nie ma znaczenia….
Strasznie mądre rzeczy piszesz. Gdyby nie pomoc medycyny nie urodziłabym się ani ja, ani moje dziecko… Więc jak słyszę o selekcji naturalnej i o braku pomocy to mnie trzęsie…
nieważne co nas w życiu spotkało, ważne jak to odebraliśmy, jak pokonaliśmy słabości i z jak wysoko uniesiona głową idziemy dalej…
Waszą radością życia cały świat można obdzielić i jeszcze zostanie 🙂 Jesteście niesamowici.
Marzenko, Ty zawsze wiesz najlepiej i trafiasz dokładnie w samo sedno. Uwielbiam Twoje teksty, bo choć jesteś bardzo młoda, to Twoja odpowiedzialność i podejście do wielu spraw powinno wskazywać drogę wielu ludziom
Od początku jesteście na dobrym kursie do dobrego celu więc niech tym szczęśliwsze dla Was będzie żeglowanie, mówiąc poetycznie 🙂
Nie będę kłamała ani używała oklepanych formułek, że wiem, co czujesz mając niepełnosprawne dziecko. Nie, nie wiem, nie mam zielonego pojęcia, nie wiem, jakbym się zachowała, jakbym słyszała jakieś głupie uwagi przechodniów. Głupie, ponieważ nie rozumiem tych tekstów. Ja tu widzę piękną parę, która ma ślicznego synka, pełnowartościowego małego człowieczka, którego ogranicza jedynie to, że nie może chodzić. Dlaczego miałby być nieszczęśliwy? Dlaczego miałby żałować, że żyje? Nogi zapewniają szczęśliwe życie? Nie wydaje mi się. Może przewrotnie, pewne ograniczenia dadzą Twojemu synowi dodatkowe cele w życiu, żeby pokazać, że może, potrafi osiągnąć to, czego chce.
Trzymam za Was kciuki a szczególnie za Ciebie Mamuśka, żebyś wierzyła w tego młodego dżentelmena 🙂
Podziwiam was. Podziwiam waszego synka. Chociaż dopiero dziś trafiłam do was… Wiem, że będę tutaj do was zagląda. Macie przwslidkiego synka. Nie znam waszej hosgri ( obiecuje nadrobić) ale tak jestem pełna podziwu. Widać, że mimo tych wszystkich trudności jesteście razem szczęśliwi. Super z was rodzinka. Możecie być przykładem dla wielu z nas. Ściskam i pozdrawiam was serdecznie 🙂
Wzruszyłaś mnie tym tekstem :*
Jesteście czadowi! Pamiętam, jak rankiem, po gali Onet Blog Roku jechałam z małym Arkiem i jego tatą windą na hotelowe śniadanie. Pomyślałam: „Ależ oni są świetni!” i bardzo chciałam zagadać, ale zanim się zebrałam, już trzeba było wysiąść ;p