Mam niepełnosprawne dziecko, a tak wygląda mój worek pokutny…

Mam niepełnosprawne dziecko. Każdego ranka zakładam swój worek pokutny (czyt. najgorsze stare szmaty jakie mam w szafie, a że mam dziecko niepełnosprawne to przecież wszystkie moje takie są), a więc biore coś z szafy i wychodzę do ludzi, jeżeli mogę. Bo to oczywiste, że nie każdego dnia mogę wychodzić. Moje życie ma wiele ograniczeń. Staram się, aby mój strój w 100% opisywał moją sytuację, samopoczucie, status społeczny i wykształcenie (czyt. dramat, załamka, ujowe życie i wszystko co tylko najgorsze), by osoba która na mnie spojrzy od razu wiedziała kim jestem. Po co ukrywać coś co na pierwszy rzut oka powinno być oczywiste. Nie wiem co to galeria, zakupy online ani wyprzedaż. Mam w czym chodzić tylko i wyłącznie dzięki ludziom dobrej woli. W ogóle żyję dzięki ludziom dobrej woli i jestem im bardzo wdzięczna, że są takimi dobrymi ludźmi. Już dawno stwierdziłam, że mniej znaczy lepiej i to mi wystarcza.

I gdyby nie ludzie nadal bym się łudziła, że mogę mieć wyższe wykształcenie, lepiej żyć i wyglądać. Że mogę być w życiu kimś i coś osiągnąć. Ale na szczęście nie pozostawili mi złudzeń i bardzo dziękuję im za to, bo nadal bym myślała, że można coś mieć przy dziecku niepełnosprawnym. A przecież życie jest całkowicie inne i nie pozostawia złudzeń. Moje dziecko też od małego uczę, by wiedziało, że nie na wszystko może sobie pozwolić, by nie oczekiwał od życia za dużo i by znał swoje miejsce oraz że jak już gdzieś wyjdzie to tak, aby jak najrzadziej i by jak najmniej osób go widziało, bo czemu on ma im przeszkadzać w spokojnym życiu.

Na całe szczęście

Wszystko co wyżej jest napisane nigdy nie miało i nie będzie mieć miejsca! Moje życie składa się z wielu barw, które każdego dnia są bardziej intensywne. Nie zatraciły się mimo iż w moim świecie pojawił się mały cud, który od małego śmiga na dwóch kółkach. I raczej nigdy nie będą mniej intensywne.

To, że spotkasz mnie na ulicy, np. bez makijażu to oznacza, że miałam taki kaprys, stawiam na naturalność albo dziś jest ten dzień, pt. ” zobacz moją prawdziwą twarz”.

To, że nie spotkasz mnie na ulicy nie znaczy, że zamknęłam siebie i swoje dziecko w czterech ścianach i spędzamy tam każdy dzień, może wyjechałam w ciepłe kraje.

To, że spotkasz mnie na ulicy zabieganą, to nie znaczy, że uciekam się schować, wręcz przeciwnie mam dużo do zrobienia i działam.

Moja psiapsióła często mi wypomina nasze pierwsze spotkanie (ponad 4 lata temu), gdzie (to miało oczywiście wybrzmieć bardzo pozytywnie) powiedziała mi, że bardzo jej się podoba, jak ubieram Arka. Jako iż wtedy każdy się temu dziwił i zwracał mi na to uwagę, odebrałam to inaczej i moja odpowiedź brzmiała: dlatego, że jeździ na wózku mam go ubierać inaczej?

Mimo iż mamy XXI wiek to nadal większość stereotypów wymienionych na samym początku wpisu istnieje w naszym środowisku. Dziwi nas nadal widok osoby niepełnosprawnej, a co dopiero to co robi ze swoim życiem i jak się w nim odnajduje. Dziwi nas ta normalność i frajda z życia, której np. ludzie pełnosprawni nie potrafią odnaleźć w swoim życiu.

Dziwi nas to, że oni mogą, chcą, potrafią.

Ja wiem, że ludzie lubią jak się dzieje drama, jak komuś się coś nie udaje, jak nie wiedzie, no i ma to biedne chore niczemu niewinne dzieciątko. Niektórych nic tak nie podbudowuje jak cudze nieszczęście, dlatego nie lubią jak pokazujesz, że ze wszystkim jesteś w stanie sobie poradzić.

Na jednym wywiadzie zadano mi pytanie:

Co chciałabym powiedzieć rodzicom dzieci niepełnosprawnych? – Róbcie swoje i nie przejmujcie się innymi. Żyjcie tak jak chcecie, bo macie do tego święte prawo.

Dlatego ja nie  będę zakładać worka pokutnego, nie będę chować się przed światem, bo życie nie polega na uciekaniu, a stawianiu czoła przeciwnościom losu i radzeniu sobie z nimi jak najlepiej się potrafi. Będę działać, bo lubię!