„[…] Kiedy tylko pomyślę, że on może nigdy nie chodzić, łzy same cisną się do oczu. Niby jest jeszcze dużo czasu by o tym myśleć, niby jeszcze wszystko może się zdarzyć, np. medycyna pójdzie do przodu i będzie można poradzić coś na to paskudztwo, jednak nie mogę sobie z tą myślą poradzić. Może nawet nie chcę.
To straszne, serio. Nadal nie potrafię zrozumieć, dlaczego moje dziecko każdego dnia musi walczyć o swoją przyszłość, a inne tak beztrosko biegają po podwórku. My też biegamy na razie od specjalisty do specjalisty.
Nie mam komu powiedzieć, że już mam tego dość, że wysiadam, bo każdy i tak tylko czeka na moje potknięcie. Jak może być przecież inaczej jak ma się chore dziecko. Musze wszystko dusić w środku, bo nikt mnie nie rozumie. Nikt nie rozumie, że walczę i chcę jak najlepiej, ale to nie znaczy, że czasem nie mogę popłakać. Że mam dzień, kiedy wszystko w mojej głowie szaleje i nie wiem co dalej począć. Muszę być silna, koniec i kropka. A ja czasem nie chcę…[…]
Jeszcze nie muszę tłumaczyć czemu nie biega, czemu nie chodzi. Jeszcze mam czas. Ale za każdym razem gdy widzę przez okno te uśmiechnięte dzieci bawiące się na placu zabaw, boję się jak on sobie z tym poradzi. Boję się, że nie dam rady.
Znalazłam Cię przypadkowo. Ty, jeżeli oczywiście mogę się tak do Ciebie zwracać, jesteś troszkę dalej na tej drodze. Ja dopiero zaczynam się z tym zmagać. Dopiero ogarniam co się stało i nadal w to nie wierzę. Wiem, że pewnie Ty miałaś podobnie, dlatego proszę o radę jak to pokonać? […] „
Dostałam ostatnio tego emalia od A. Zgodziła się opublikować go tutaj na blogu, ponieważ wie, że wiele z nas zmaga się z podobnym problemem i też nie wie co zrobić kiedy wkracza nie nieznaną do tej pory drogę.
Ja też na nią wkraczałam pięć lat temu i też miałam i nadal mam podobne odczucia. Nie wyobrażałam sobie, że moje dziecko może nie chodzić. W naszym społeczeństwie to jest niewyobrażalne. No jak nie chodzić? Przecież inaczej żyć się nie da. To jest bardzo dołujące, jeszcze kiedy z każdej strony atakują Cie coraz nowsze informacje na temat rokowań i stanu zdrowia swojego dziecka. To jest mega straszne. Jestem pewna, że nie jedna z nas przepłakała wiele godzin w poduszkę. I to jest jak najbardziej normalne i nie ma się czego wstydzić, nie ma co z tym walczyć. Potrzebujemy gdzieś dać upust emocjom i nie możemy ich cały czas skrywać w środku, bo to pogarsza tylko sprawę.
„Czas leczy rany” i to jest święta prawda.
Potrzeba czasu i nie da rady tego przyspieszyć. Potrzeba go by oswoić się z nową sytuacją, potrzeba by spojrzeć na to troszkę inaczej, potrzeba aby zmienić punkt widzenia i przetrawić wszystkie cudownie dołujące informacje i wyciągnąć wszystko to co najbardziej istotne i pomocne dla nas. Bo lekarz nie ma zielonego pojęcia co może być za tydzień a co dopiero za parę lat. On ma daną regułkę i musi ją powiedzieć, aby nie ponosić odpowiedzialności, a najlepiej dać wszystko co najgorsze, bo później człowiek ma zaskoczenie a nie pretensje, że przecież mówił inaczej.
Beczałam nie jeden raz. Beczałam na każdą wiadomość o operacji, beczałam przy każdym antybiotyku, beczałam kiedy on płakał. Pierwszy rok był koszmarem. Ale kiedyś jedna mądra mama mi powiedziała, że kiedy on minie to będzie już tylko lepiej. Trzymałam się tego jak tonący brzytwy się trzyma. Mówiłam sobie spokojnie jeszcze parę miesięcy i już będzie lepiej.
I wiesz co, zadziałało. Kiedy minął rok, moje dziecko było bardziej kontaktowe, można było korzystać z innych metod itp. polepszyło się bardzo. Szpital nie był codziennością, kontrole raz na pół roku itp. Wtedy przestałam płakać, być niewidzialną. Zaczęłam żyć, patrzeć na to wszystko inaczej.
Z każdym dniem było lepiej. A teraz to już w ogóle. Z czego niesamowicie się cieszę.
Oczywiście zawsze zakuje mnie tam w serduchu, kiedy widzę biegające dzieci, ale wiem, że mój maluch nie ma z tym problemu, on potrafi na wózku im dorównać i nie ma z tego problemu najmniejszego kompleksu. Wiem, że może przyjść to z czasem, kiedy będzie starszy, ale też wiem że staram się robić wszystko aby on znał swoją wartość i możliwości na wózku. Wiedział, że to nie przeszkoda.
Nauczyłam się też sama z tym radzić, bo to nie jest łatwy temat. I czas bardzo mi w tym pomógł.
Dlatego jeżeli jesteś na początku swojej drogi, wiedz że nie jesteś sama i że zawsze możesz na mnie i inne osoby, które znalazły się w podobnej sytuacji liczyć.